编辑撰稿人·播讲人

赵美华

太原市图书馆信息部馆员

思维导图

居家临终

在家临终的可能性

“死亡的医院化”曾经导致了日本人的临终之所一下子从家里变成了医院。不过近年却出现了相反的趋势。

即便都是在家临终，现代与以往的情形也截然不同。过去，居家照护的医疗水平很低。在那时，一旦卧病在床，出现褥疮是理所当然的事情。当时，卫生水平和营养水平都不高，褥疮不断加剧的话，就会有细菌从溃烂处侵入，受照护者很快会因感染而死，因此以往的居家照护，原本并不会持续很长时间。照护负担变重是由于照护水平的提高、照护期间的增加。换言之，即使需要照护程度很高的人，如果能受到悉心的照料，也可以长期活下去。

不仅如此，居家照护之所以成为可能，是因为需要照护的人与有照护能力的家人同住。所谓的照护资源，其实是指儿媳妇。当住在一起的公婆需要照料时，不管儿媳愿不愿意，这个任务自然就落到了她的肩上。 

不过，最近几年情形也发生了剧烈的变化。儿媳逐渐不再是照护资源了。甚至有人宣称，作为照护能手的儿媳已经绝种。

各种调查都显示，当自己需要被照料的时候，老人最希望配偶来照料自己，其次是女儿，接下来是儿子。儿子已经超过儿媳位居前几名。儿媳与公婆之间原本就没有血缘关系，一方不想照料，另一方也不想被照料。另外，居家照护之所以能够实现，除了家人的照护以外，还因为有第三方介入，也就是照护保险的存在。现在不仅可以接受专业的照护，必要时还可以享受上门看护和上门医疗。以前的居家与现在的居家，已经截然不同了。

居家安宁疗护

日本居家安宁疗护协会第一届会长川越厚医生，早在1994年就撰写了《安详的死——与癌症的斗争与居家记录》一书。这本书记录了他如何陪伴一位强烈想要“在家走到最后”的患者度过余生。在进行居家医疗实践的医生中，有很多人愿意虚心向患者和一线照护人员学习。在现场经历的感动，让他们乐此不疲地奔赴“家中”这一魅力之所。

2000年以后，与在家临终相关的书籍纷纷面世。作者几乎都是医生，这些书可谓他们居家医疗的实践记录。正如《在家临终——多彩生命的选择》一书中呈现的那样，“在家临终原来是如此丰富多彩啊”，字里行间都能让人体会到一线医生的那种感动。

最近，面向当事人和家人的实践手册，以及针对专业照护人员而写的有效的实践手册，也都应运而生。

虽然出版了这么多书籍，但从书中的语言描述中却不难看出，在家临终的门槛依然很高。有些书中虽然出现了单身老年人的案例，但是写得小心翼翼，并不是中心议题。

由此可见，即使有家人，在家临终的难度也非常大，因为会被说“任性”“即便如此也不应该”等等，更何况我这种单身一人的呢。难道就毫无居家临终的希望了吗？

在这样的背景下，以下两本书粉墨登场了。一本是《一个人也能在家走到生命的最后——帮助人们平静离世的医疗与居家护理》，另一本则是我自己和小笠原文雄医生合著的《上野千鹤子问：小笠原医生，独居老人可以一个人在家离世吗？》。这两本书都是站在临终者本人的立场撰写的。

我们再回顾一下这20年来的书目，可以发现以下几种倾向。第一，人们的关注点从医院临终变成了安详离世、在家临终。第二，读者从医疗专业人士扩大至家人及当事人。第三，从医疗专业书籍转变为一般书籍。第四，书籍的出版商不再是小型出版社，而是变为主流的出版社，发行量也不断增加。第五，呼吁对象由家人变为即将离世的当事人。第六，以“一个人”在家临终为主题的书终于问世了。

没有同住的家人的单身者，一直以来被认为是无法选择在家临终的，但如今，他们也有了全新的可能。

所以我将本书的主题设定为“一个人居家离世”。

照护的“再家庭化”

推广居家临终最让人出乎意料的结果是，“在家”不再等同于“与家人同住”。

照护保险自施行起已经过去了15年，在此期间老年人的家庭结构发生了巨大改变。资料显示，没有与家人同住的老年人即独居老人增加了。而夫妇家庭因为终归有一方会先去世，所以也会成为单身家庭。  

无论是叫子女过来住还是去子女家住的可能性都在显著下降。其实这两种同住的真实状态，我们透过老年人及其子女，都有所了解了。

对家里有贡献的老人是受欢迎的，有养老金拿的老人更是如此。孙子还小的时候，老人也是非常受欢迎的。但如今夫妻双方都很长寿，女性的丧偶率到了75岁以后才会高于配偶拥有率。这时候孙子也长大了，而在二老互相照料的过程中照顾丈夫直至生命尽头的妻子，或多或少地也会患有身心疾病，从而需要他人的照顾了。家里住着无事可做的健康老人已经很麻烦，如果是需要照料的老人就更麻烦了。结果，家人往往最终不堪照护的重负，对老人说：“对不起，你还是走吧。”等待老人的只有养老机构。

在走访养老机构时，我了解到了一个情况，那就是，正是因为与家人同住，才会按照家人的意思被送去养老机构。在过去，行政机关负责接济贫困无依的老年人，并为他们做所有决定；而如今的养老机构则不同，它们收住的，不再是没有依靠的老人。大部分入住者都有家人，并且是在家人的决定下入住的。

既然住在一起的结果是必须离开自己的家，那还不如从一开始就不要一起住。

另外，我曾经怀疑很多住养老机构的老年人说“想回家”，并不一定是“想回到家人身边”，而是“想回到自己的家（就算那里空无一人）”。

新式居家医疗和传统居家医疗的不同

虽然“死亡的医院化”转了一圈又回到了居家医疗，但是这种医疗跟以前的居家医疗是截然不同的。

首先，人口结构发生了根本改变。老龄化比例上升，老年人增加，需要照护的人越来越多，需要照护的时间也变得越来越长。老年人定期去医院看病的比例约为70%，而医疗保险的一半以上都是他们在使用，因为他们大多无法摆脱疾病。

其次，老龄化导致疾病的结构和死因发生了巨大变化。老年人当中，患慢性病的人比急性病的人要多。病情发展缓慢，基本没有突然恶化的情况出现。癌症也是老化引发的疾病，其特征是不会突然死去，而是可以预期死亡的时间。

再者，家庭结构发生了巨大变化。以前的“家”，都是指三代同堂的大家庭。家庭中有“儿媳妇”这一角色。可如今的“家”，多半是独居或者仅有老两口的家庭。因此就算是在家，也没有同住的家人，即便有，也不能指望他们成为照护资源。所以，我们必须考虑到，推行居家临终，不是把老人“送回家人那里”，而是“送回没有人的家里”。

从治疗到照护

前文中提到，“死亡的医院化”后的居家医疗，跟之前的居家医疗已截然不同。这种变化用一句话来说，就是“从治疗到照护”的模式转换。

医院是“治疗”的地方，而家是“照护”的地方。医院是与死亡战斗的地方，而家是接纳死亡的地方。

对患者来说，在一直生活的自己家中，自己才是主角。许多医疗人员惊奇地发现，回到自己家中的患者，会表现出在医院里从未有过的精神焕发。有患者说：“一旦住院，疾病就成为我生活的全部，而在家里，疾病只是我生活的一部分。”

人在成为患者之前，首先是一个生活者。在家里，每个人都会回到生活者的角色。“患者”只是那个人的某一个身份，而非全部。因此，若是在家，自己生活的全部就不会被“疾病”所吞噬。如果说在医院里是全职患者的话，那么在家里就是兼职患者。

作为癌症晚期患者家属的河边女士，在丈夫去世后，与丈夫的主治医生山崎医生合著了《河边家的安宁疗护插图日记——送走所爱的生命之时》一书。该书图文并茂地描写了家人也参与其中的感人的送终故事，故事的背景发生在“像在家一样”的安宁疗护病房里。河边女士把病房布置得尽可能像家一样，每天与癌症晚期的丈夫一起生活，最终41岁的丈夫在她的陪伴下安然离世。

自己的家成为临终的场所，这就是所谓的“居家安宁疗护”。