编辑撰稿人·播讲人

赵美华

太原市图书馆信息部馆员

思维导图

在家里幸福走完最后旅程

确定“指挥塔”

我们的身边有照护资源，有上门护士，又有上门问诊的医生。

虽然照护资源在绝对数量上仍然不足，且多寡存在地区差异，但只要有心，我们就能够调配到医疗、看护、照护资源，这些资源已经有地域性的稳步积累。要是不放心，可以搬到资源富足的地区去，然后再准备点资金就行了。据我了解，这并不需要特别庞大的资金。

有了资源、资金，便算是做好了死亡准备。

不过，我们无法仅凭一己之力迎接死亡。当我们体力衰减、精神萎靡时，行动受限不能动弹时，陷入昏迷状态时，还有死后的善后，等等，都必须依赖别人。我逐渐认识到，仅有社会资源还不够，还需要有一个做资源联结、调配的决策，即拥有一个我称之为“指挥塔”的关键人物非常重要。一直以来，起“指挥塔”作用的都是家属。甚至可以说，家属代替病人做决定是个普遍现象。

那么没有家人的独居老人该怎么办呢？

在调查中我发现，家人是利害关系的当事人，因而是对抗、阻碍病人意愿的主要势力。家属所谓的“为病人着想”是否真的是为病人着想，令人生疑。因为不想离开家的老人与希望老人离开家的家属，在利害关系上存在对立；想变卖房产来支付照护费用的父母与希望继承家产的子女也存在利害关系上的对立。

如果这样，岂不是没有家人更好？

因为如果家属亲戚多，利害关系错综复杂，那么人多嘴杂会难以形成统一意见。这种情况下，垂死之人的微弱声音就被忽略不计了。

试想一下，在需要有人代替自己做决定时，你又可以将决定权交托给谁？

把自己交托给别人

我们无法抗拒衰老和死亡。每个人迟早都会有或长或短的时间，不得不将自己的身体交给别人。与其期待可遇不可求的“寿终猝然离世”，不如在自己的身体状况不可控之前做好预案。

在把自己行动不便的身体交托给别人这点上，长期接受这样训练的残疾人士具有丰富的经验。如何将自己交托给别人，由当事人自己决定，而交托给别人后希望别人怎么做，则是个需要商榷的过程。因为照护是一种相互行为。与残疾人相比，老人在需要护理之前并无相关经验。所以高龄老人需要预先考虑好将自己交托给别人的时间、场所，以及交托对象、方法等，这些非常重要。

生命综合管理Total Life Manegement

在人的一生中，生命、健康、安全、生活、财产、家人、葬礼、遗嘱，甚至坟墓等相关事项都需要有人处理，我想是否可以建立一个能够根据当事人意愿代为处理上述事项的组织机制？不是找单个自然人或法人，而是为自己量身打造一个包含亲戚、朋友、专业护理人员在内的专业团队。若制成模型的话，或许可以用下图表示。

这个团队中有家属、亲戚、挚友；有照护援助专员、社会福祉工作者；有护理专业人员、主治医生和上门服务的护士；还需要牙医及牙科卫生员，因为口腔护理也很重要；以及不可或缺的药剂师。此外，还有监护人、律师及司法书士、税务师、会计及财务规划师：再有地方民生委员加上志愿者。也有必要纳入丧葬人员。

这是一个最大限度为当事人考虑，为当事人的临终前后提供各种服务的团队。要是团队中再有一个起“指挥塔”作用的关键人物，就更能令人放心了。

团队照护有两个要点：第一是团队成员共享与当事人有关的信息；第二是成员之间互相监督。与将监护责任全权交托给个人不同，这种团队机制能使信息的公开化、决策的透明性得到保障。我建议让监护人成为团队的一员。当然，医生、护理员最好也能成为团队中的一员。

我提议将这个量身定制式的团队护理命名为“生命综合管理”(Total Life Manegement)。

我希望处于这个团队护理中心的，是当事人。假设我是当事人，即便头脑变得糊涂，即使我有认知障碍，只要没有情感障碍，就一定会知道这个团队中谁是真心为我好的。我希望他们在我的面前集思广益，并将他们考虑的结果征求我的意见：“上野女士，大家考虑后认为这是最佳方案，你觉得怎么样？”即使我不能判断好坏，也希望由我以我的方式来认可。

逐渐丧失自我决定能力时，如有人能帮自己做决定，不如依靠他。如果没有，就需要建立一个组织系统。系统的优点，在于没有特殊能力、没有资源的人也能运作。在这个系统内，医生及上门护士不需要是能力超群的专家，照护援助专员、护士无须背负责任以外的负担。也就是说，这是一个普通人发挥平均水平就能满足组织运转的系统。而且，花几十年的时间建设的这个系统，即便当初的领袖不在了，负责人也换掉了，但系统依然能起作用。

推荐非全职式家庭照护

如果需要照护的老人也能安心独自居家生活的话，这非但不是在破坏家庭，而是在保护家庭。父母的安心就是子女的放心。父母能够安心独居，也是儿女的一种孝顺。

“父（母）亲病倒了，我很想接到家里来，自己照顾……”“我是不是必须回去照顾老弱的父母？”每当年轻人来向我咨询这类问题时，我一概建议他们不要这样做。有必要为父母做决策，但没有必要自己完全介入护理。即便觉得有必要住父母身边，我也建议分居，可以选择近邻而居。因为如果自己家里有了需要护理的老人，家显然就会成为照护的战场。在这个战场上，照料的人无法有喘息的机会，必须365天全天候的工作，虽然为防止家人护理疲惫，可以让老人短暂入住养老机构或短期住院。事实上，“希望老人离开家，哪怕只有片刻”，疲惫的家人这样想也无可厚非。有人认为与其让不易适应环境的老人离开，不如让负责照护的年轻人外出。但这样似乎也不行，出门旅行是个非日常的活动，虽可以改善心情，却并不能令人放松。因为家才是这个世间能让人身心放松的唯一场所，对任何人来说，确保有“家”这样的放松场所都是非常重要的。所以我建议年轻人不要和老人住在一起。

人是会通过逃避现实来保护自己的生物，所谓眼不见心不烦。家庭照护的工作是没有止境的。跟老人同住的话，就算出门也无法有片刻的放下。所以，如果分居，至少在回到自己家里后，因为没有老人在眼前，所以可以暂时忘却。因此，分居有益于参与护理的家人的心理健康，而且与老人保持一定距离，也使照料人能对老人温柔以待。

无须认为不跟老人住一起就是“弃老”，你经常去照顾他们就好。最近家庭照护不再限于同住照护，越来越多的家庭选择分居照护，像上班一样来回照料老人的情况屡见不鲜。24小时跟老人住在一起的人，叫“全职家人”，一天中用部分时间来照顾老人的叫“非全职家人”。分居并不意味着不再是家人，用部分时间做好家人即可。

你希望谁来陪伴走完最后的旅程？

医生和护士由于没有足够的时间，是无法与护理员一样一直陪伴在患者身边的。而从临终者的角度来看，他们并不认为有护工或志愿者陪伴在身边，与自己“在一起”就可以了。即便是宗教人士，如果是素昧平生的牧师或僧侣提出要与我“在一起”，来陪伴我的临终，我也会拒绝的。

倾听也不需要义工。我想要说的是，与同自己有共同经历的人谈论往事，才会同悲共喜，珍藏的回忆怎么可能说给一个毫不相干的陌生人听呢？

虽说长寿的不幸是与自己共有记忆的人越来越少，但你会有忘年交吧。“理解自己”的知己才是倾听者，才是你关于生死话题的交流对象。

当今时代，既可以打电话，也可以用网络手段进行人际交流。即便是卧床不起，运用现代通信手段，也能随时与外界联络。即使到了生命的最后阶段，最重要的事情我还是只想跟好朋友说。 专业人员只要做好自己的本职工作就好，不需要再担负额外的责任。

结语

人类终究是内心软弱的生物。更何况将死之人身体衰弱、心理脆弱，自然会有迷茫、苦恼、不知所措的情绪。比起那些淡定勇敢的人，人世间胆小软弱的人更多。有医生说“不管是什么样的死亡方式都是值得敬重的”，我们也可以反过来说，死亡并无高下之分，死亡就是死亡。

《一个人最后的旅程》馆藏信息

书名：《一个人最后的旅程》

作者：[日]上野千鹤子

出版社：浙江大学出版社

出版时间：2021年10月

页数：208

定价：58.00元

ISBN：978-7-308-21269-4

索书号：C913.6/2624

馆藏地点：2020年之后新保存本阅览区；社科借阅区；

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