编辑撰稿人·播讲人

张茹

太原市图书馆多媒体服务部主任、副研究馆员

文稿审核|张瑞峰

录音剪辑|张瑞峰

思维导图|张茹

配图设计|张瑞峰

绝望与希望（一）

“蔡大哥如果是癌症就太好了，祝贺！”

“人间地狱”

北医三院机场院区在首都国际机场边上，离我家40多公里。国庆假期后，我自己直接打了个车过去住院。当时我和正常人无异，腿脚自如，肩能扛、手能提的，实在没必要再让其他人搭上时间。

来到住院部7层。这一层住的大多是运动神经元病患者。到护士站报到后，拿上病号服和写有名字的腕带，我顺着走廊往里走。过道上一些患者在活动，有的人在家属搀扶下吃力地迈步，有的人全身瘫靠在轮椅上。透过开着的病房门，还能瞟到有人喉部插着一根管子，一动不动地躺在病床上。我查过资料，当渐冻症患者不能自主呼吸时，必须进行气管切开术(简称“气切”)，靠呼吸机来维持。

短短几步路，我脑子里闪过4个字：人间地狱。

这不是我该来的地方。

我极力克制住想立马逃跑的冲动，收回眼睛，快步往前走。我的病房在走廊尽头倒数第三间，这是个三人间普通病房，一进去，9床和7床都住着人。不用问，8床就是我的位置了。跟同屋简单打了个招呼，我便坐到床边，没再说话，低头看手机。除了之前父亲住院期间陪护父亲、夫人生产时照顾她和宝宝，我对住院的经验为零。这里的一切让我觉得格格不入，无所适从。

我向来是强悍的、充满活力的，有使不完的劲儿在工作和学习上，是社会的中流砥柱，怎么可能像个病人一样躺在床上？我蔡磊还得干大事呢。

还好有手机这么个东西。邮箱里动辄上百封的邮件，微信里从没消停过的工作信息，此刻倒是给我无处安放的注意力找到了落脚点。那天上午，我甚至还开了两个电话会议，中间被护士打断：“8床人呢？”

我说我就是。

“哦，你没穿病号服，还以为你是患者家属。”

我不置可否。进门以后，病号服就让我扔到了床尾。好吧，我承认，我根本就不想换，穿上它我就成了这里的一员。而我现在除了左胳膊略感没劲儿，其他都好好的，跟正常人一模一样，我压根儿就不属于这里。说不定明天我会被告知误诊了，一切只不过是个有惊无险的小插曲。

误诊通知没等来，第二天先等来了抽血的通知。

一大早5点钟，我被护士叫醒。头顶的白灯晃得人睁不开眼，我迷迷糊糊地把右胳膊挪到床边，按照指示伸手、攥拳。我害怕扎针，特意把头转向左边。感觉五六分钟过去了，耳边一点儿动静都没有，我纳闷怎么还没抽完，扭头一看，托盘里已经放了七八管血，而护士丝毫没有要停的意思。还没等我问，她先开口了：“别急，得抽十几管呢。”

从这一天起，抽血就成了家常便饭，因为需要大量的血样去化验、做排查。这正是我这次住院的核心任务——排查病因。渐冻症是一个没有诊断“金标准”的疾病，也就是说，它没有明确的生物标记物去直接进行诊断，只能通过一项项指标来排除运动神经元异常是由其他病因所致的可能性。

其中一项是做脑脊液检查，这是神经内科比较常见的检查项目。脑脊液是存在于人脑室和蛛网膜下腔的一种无色透明液体，可以简单被理解为，我们的大脑和脊髓就“漂浮”在脑脊液中。这个液体既起到缓冲作用，在我们运动、跳跃或撞击的时候，会保护我们像豆腐一样脆弱的大脑不会撞到颅骨，同时又能为大脑提供营养。检查脑脊液，可以发现中枢神经系统是否发生了病变。

但怎么取脑脊液呢？肯定不能直接扎破脑膜抽出来。脑脊液是不断循环的，从脑室到脊髓，再回到静脉系统。在它流经的所有位置中，腰椎是取液最方便、最安全的部位，所以医学上一般都是通过腰椎穿刺的方式抽取脑脊液，俗称“腰穿”。而这也是最让我头皮发麻的一项检查。

那天上午，我的腰穿直接在病房进行。当看到推门进来的是一位年纪轻轻、学生模样的医生时，我心里咯噔了一下。谁都知道，这类有创性检查(严格来说，腰穿算得上是一个小手术)的体验很大程度上取决于医生技术的好坏。虽说每位医生都有一个从生疏到熟练的过程，但没人希望生手拿自己练手，更别提是这个扎针的项目。

我按要求把上衣掀起到胸部以下，朝右侧躺好。医生先用手指在我脊椎周围按压了三四下，大概是在找穿刺的位置，然后按的范围又慢慢外扩，戳到了腰两边，不知道到底要扎哪儿，她每戳一下我都恨不得打一激灵。这开场几十秒的铺垫，我的心脏已被成功地提到了嗓子眼。接着，医生对穿刺部位进行清洁消毒。消毒棉落到皮肤上冰冰凉的，而我的额头却开始发潮。消毒棉每擦一下，我那颗要从嗓子呼之欲出的心脏就扑腾得越发剧烈。等铺上洞巾，打完麻药，双手抱膝、背部弯曲呈大虾状的我，心跳已经直奔180。

因为背对着医生，我看不见她的操作，但越是看不见就越忍不住脑补，越脑补就越觉得吓人，我仍佛看到那根长度超过10厘米的针要一层层穿过我的皮肤、皮下组织、韧带，插入两块腰椎之间。第一针下去后，那根针似乎略有迟疑地往外退出了一些，然后调整角度，再次深扎下去。这时我已经无力关注心跳快慢了，全部精力都在控制自己身体的稳定。

“放松，放松……”医生反复提醒着我，但听声音，她的紧张程度似乎也不在我之下。我也想放松，但大脑神经根本不听使唤。即便打了麻药，我也能感到针头在我的脊椎里拱来拱去。它终于不再动了，静止了三四秒钟，身后却传来轻不可闻的一声“咦”。

“放松，放松，你太紧张了，脑脊液滴不出来。”医生一边说着，一边轻轻拍打我的后背。

大约20分钟后，我终于被告知“可以了”。“平躺8个小时不要动，以免漏脑脊液。”医生嘱咐道。

腰穿后，部分脑脊液的流失可能会对颅内压造成影响，所以需要平躺，使颅内压恢复平衡，避免引起头痛、头晕等不适。于是，我严格遵医嘱，老老实实、纹丝不动地平躺着，看着天花板从明亮到柔和，再变成偏黄的暖色调。上学时觉得站军姿要命，原来“躺军姿”更要命。我本来就有腰肌劳损，当8个小时的计时器响起、我准备翻身动一动的时侯，感觉人几乎被分成了两截。

长这么大，头一回真切体会到“腰断了”这个词的力道——字面即精髓。

这个罪可别再受了，我腰疼得想骂人。那时我想不到，接下来的两年里，这样的体验还要经历5次，更有一次穿刺针压到了我的马尾神经，使得整个臀、腿、脚持续麻痛了40多分钟不能动弹。自那以后，本来就怕针的我开始晕针。后来我也知道了，腰穿后一般躺4～6个小时即可，没必要躺8个小时，且可以适当地侧身，尽量保持颈椎不要过于弯曲就可以。

真不希望任何人用上这些经验。

除了脑脊液检查，渐冻症检查还有一个重要的项目是做肌电图，它能检测出你的肌肉萎缩是肌源性损伤还是神经源性损伤，即是肌肉出了毛病，还是神经元、中枢神经有了病变，或是外周神经发生了病变。这也是一种微创性侵入检查，要将电针扎到肌肉深层，再通电刺激，根据肌电信号的波形来判断神经元是否受损以及损害程度。

北医三院的肌电图检查非常专业，也非常紧俏。从我住院第一天医生就安排了预约，排到我检查已经是10天以后了。虽然知道这是确诊渐冻症的一个关键指标，但我可一点都不期待，因为之前在协和医院检查时，我就见识过了它的厉害。那个针要比针灸用的针粗不少，扎进肉里的每一下，我都感觉身体被捅出了个窟窿，针拔出来的瞬间经常会带出血。先不说痛感，视觉效果也足够惊悚。

特别是之前我只做过手臂的肌电图，而这次在北医三院做的是全身检查，从双脚、小腿、大腿到腹部、手、胳膊、肩肌，要挨个扎一遍。从局部到全身，疼痛指数简直是质的飞跃。

针扎下去才只是开始，随后，医生会来回摆动针在肌肉里的位置，换多个方向，然后通电。起初电流较小，只是轻微的麻痛感，随着电流逐渐加大，每通电一下，我整个人就感觉突然一震。整个检查做下来四五十分钟，称得上是度秒如年。

《相信》馆藏信息

书名：《相信》

作者：蔡磊

出版社：中信出版集团

出版时间：2023年4月

页数：261

定价：59元

ISBN：978-7-5217-5480-3

索书号：B821-49/4410

馆藏地点：社科借阅区；网借书库（成人）；太图自助图书馆；2020年之后新保存本阅览区

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