编辑撰稿人·播讲人

张茹

太原市图书馆多媒体服务部主任、副研究馆员

文稿审核|张瑞峰

录音剪辑|张瑞峰

思维导图|张茹

配图设计|张瑞峰

最后一次创业（二）

“要挑战，就挑战个大的。”

当绝症遇上商业逻辑

说干就干。出院次月，渐冻症患者大数据科研平台的搭建工作开始启动。

医疗对我来说是一个完全空白、新鲜的领域，我一切从零起步。

好在我对自己的学习能力一直有信心。可以说，“学习”是我这几十年来从未停止过的事情。

多年的工作实践也练就了我精准搜索的能力，我总能抓住问题的关键点，迅速突破。

这次面对一个对我有生命威胁的难题，我的投入程度更不用说，那种学习状态可以用“疯狂”来形容。边看论文，边学专业知识，我前后买了70多本专业书，相当于学完了生物医学研究生阶段的学习内容。住院之后的两三个月，我已经刷了不下10O0篇与渐冻症相关的核心论文。后来有了科研团队，我又发动团队同事一起看，每人每天阅读约100篇论文，一人一年就是3万篇，从中寻找国内外渐冻症药物研发方向的新线索。正是这种大海捞针式的笨方法，一次次给了我启发和希望，推动了我们后续一次次的有效尝试。当然这是后话。

所以，当我跟樊东升团队一块讨论要收集患者的哪些数据、各个指标怎么制定时，我已经称得上是小半个渐冻症专家了，他们都很惊讶我对一些专业问题的理解，以及对该领域最新实验的如数家珍。

当然，了解专业知识只是基础，真正要做的是患者大数据科研平台。

为了实现对患者及其病情的360度了解，这个平台上除了收集一般的症状信息，我们还想记录患者的病前、病后信息。病前信息包括家庭数据、生活数据、工作类型、身心状况等，病后信息则包括吃了什么药、用了什么治疗手段、治疗效果和病程进展等，这些数据每月甚至每周都有更新，长期动态跟踪患者重要的生命指标。

那么怎么让患者能够记录清楚这些数据呢？这就需要一个量表。现在我们想要的是让患者自己或者由家属协助就可以进行自评自测的指标，既要保证准确度，又能通俗易懂好填写。更重要的是，这个数据库不仅要考虑各种选项存在的可能性，还要能够横向打通，与医保中心的标准相衔接，以契合更加长远的诊疗规划。

所以，每一个字段的设定，每一个问题的表述都要反复斟酌。夫人的药学专业背景帮了我们大忙，在数据平台的指标制定上给了我极大的支持。两个月后，我们总共设定了2000多个字段。

设计数据字段和量表的同时，我也开始着手搭建平台系统。创业不是单打独斗，一定要最大限度地整合资源、寻求体系性的力量。所以当准备做这件事的时候，我就开始努力在京东内部寻求支持。从2019年年底到2020年年初，我多次给公司写邮件，建议关注罕见病，共同投资来做这个渐冻症等罕见病大数据平台。

那时在公司高管中，除了刘总等个别领导，多数人都不知道我患病的事情，而刘总知道也是偶然。10月份住院期间他正好有事找我，才得知我的病情。

他当时在国外，他说：“蔡磊，你别着急，我在国外帮你找专家。”

绝境之中，有人愿意帮你一把已经无限感激，何况是他这么忙的人。

然后他问我有什么困难。

我说：“我就有点儿放不下孩子。孩子刚出生还不到一岁，以后没法尽一个当父亲的职责，把他抚养成人了。”

他说：“我知道了。”

直到后来，我才了解他这句“我知道了”意味着什么。跟我联系完，他立刻找到集团的人事商量怎么才能最大限度地帮助我。11月的一次集团早会上，他宣布了一个政策：以后京东员工在任职期间无论因为什么原因遭遇不幸，公司都将负责其所有孩子一直到22岁（也就是大学毕业的年龄）的学习和生活费用。

这是刘总和京东对当时所有京东20多万名员工和20多万个家庭的承诺。之前京东还有一个政策：凡是在京东工作满5年的员工，如果遭遇重大疾病，公司都将承担其全部医疗费用。刘总的原话是：“我们大部分的员工都是一线的兄弟，都是家里的顶梁柱，一旦出事，整个家就毁了。我们希望所有的兄弟都好，但人生无常，公司要成为大家最后的依靠。”

当时很少有人清楚为什么会突然出这个政策。

而这一次我的创业邮件“上书”，也是刘总率先给予了回应。我明白一方面从感情上讲，领导肯定想帮我；另一方面，我也向公司和业务部门展示了渐冻症乃至罕见病救治领域的社会意义。对于罕见病的救助要充分利用数字技术支持药物研发，建立这样一个大数据平台，能够帮助更多的罕见病患者。

同时，我也在积极寻找和沟通其他投资人，专门向他们说明了渐冻症等罕见病数据平台的商业逻辑和投资价值，希望他们尽快投资入股。

任何事业如果想要长久地运转下去，必须符合其自身运转的逻辑。拿建立患者大数据平台来说，我想要的是推动整个渐冻症治疗体系的进步，让社会各界更关注这个病，这不是一朝一夕能达成的事，更不是凭谁的一己之力、一家之财就能搞定的事。全世界过去30年来,在神经退行性疾病的攻克上已经投入了约1万亿美元，几乎全部失败，这不是任何一个企业或企业家能够承受的，它需要一代代接力下去，形成自生长的力量。

所以我需要从成本收益的角度来游说合作方，撬动资源，这才符合商业逻辑，或者说，这才符合社会运行的逻辑。

就像我想要帮助病友，不是说给某个人10万、20万元，那并不解决问题。所以我选择去助力医生和科学家更快地找到新药，把这个病攻克，这才是从根本上帮助我们全世界近50万的“渐冻人”。

当你想要动员其他人时，不要一味地表达你需要什么，而是要强调你能为他提供什么——这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个道理。你带给对方价值的多寡，才是决定你能否吸引到资源的关键。大到国际关系、企业合作，小到日常交友谈恋爱，无不如此。

比如，我们数万渐冻症病友需要被看见，需要能救命的“特效药”，但如果只是不停地呼吁，不停地向社会索求爱心，这件事只能原地踏步。爱心的力量可以无限强大，也可以转瞬即逝。“只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间”，而这世间需要献出爱的地方太多了。每个人都有自己的功课要做，有自己的山要翻，都在狼狈应战生活考官随机抛来的一道又一道难题。

所以推动渐冻症救治，光靠爱心、道德、情怀远远不够，爱心、道德、情怀也不应该成为我们绑架他人的工具。唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事业，才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃，让光源源不断地照进来。

后来，在刘总的推动下，时任京东健康CEO（首席执行官)的辛利军(现任京东零售CEO) 找到我。辛利军是我多年的好友，我俩同期加入京东，并肩作战近10年，战斗情谊自不必说。在得知我生病后，他一直鼎力相助，积极帮我找专家。他说罕见病大数据平台的项目确实很有意义，但是并不容易，过去很多人的尝试都失败了，能不能做成、能不能带来回报，都具有很大的不确定性。

“不过我们都全力支持你，你就做吧。”

生病后创业的这几年，我一次又一次得到朋友以及社会各界的这种支持，被他们给予的力量所鼓舞，让我无比感恩。

从2020年年初开始，我也积极参与京东健康的工作。

必须承认，参与京东健康的工作，我也有自己的“小算盘”。当时除了和樊东升医生有过接触，其他医生我几乎都不认识。想要推动渐冻症的攻克，日后必然要积累更多的药物研发资源和医疗资源，也必须去联合医院、药企、科学家和专家学者。而如果我只是以京东集团副总裁这样一个跟医疗行业毫不相干的身份去与各方建立合作，名不正言不顺不说，也缺乏说服力。有了京东健康的工作身份，将无形中为我带来方便。

2021年2月28日国际罕见病日，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，成立了“京东大药房罕见病关爱中心”，并成立罕见病关爱基金，打造“医、药、险、公益”一站式解决平台，让罕见病患者与优质医疗服务资源之间形成高效链接。到2022年，即“罕见病关爱计划”实施一年后，累计已有超过24万罕见病患者在这个平台上购买罕见病用药，并获取了相应用药服务，其中更有近七成患者持续通过“京东大药房罕见病关爱中心”获取了与罕见病相关的健康管理服务。

《相信》馆藏信息

书名：《相信》

作者：蔡磊

出版社：中信出版集团

出版时间：2023年4月

页数：261

定价：59元

ISBN：978-7-5217-5480-3

索书号：B821-49/4410

馆藏地点：社科借阅区；网借书库（成人）；太图自助图书馆；2020年之后新保存本阅览区

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