太图之声（第1569期）| 馆员讲书 《相信》23-第七章 重新定义希望（一）
2024年04月25日 10:42:35
编辑撰稿人·播讲人
张茹
太原市图书馆多媒体服务部主任、副研究馆员
文稿审核|张瑞峰
录音剪辑|卢丽君
思维导图|张茹
配图设计|张瑞峰
重新定义希望（一）
“活着本身就有意义。”
战友
2021年冬的一天晚上，快11点了，手机和门铃同时响起。是程叔打来的，一位病友的父亲，他们就住在我隔壁小区。程叔有浓重的南方口音，平时说话都是慢慢地尽量让别人听懂，但那天电话一接通，他像开了三倍速，快得有点语无伦次。“蔡总，你快去劝劝我儿子！”夫人忙去开门，一看果然是他在门口，外套扣子都没系，一双眼睛通红。
夫人把他让进屋，但他就迈进来一小步，冲我喊：“蔡总，你快去我家，我儿子不行了！”
他儿子小程才39岁，年轻有为，一年前在打球的时候，突然腿一软倒了下去。刚住进北京301医院的时候还能慢慢地走，三周后出院时已经不得不坐轮椅了，病情发展得极快，仅仅五六个月的时间，上下肢就都其本丧失了运动功能，完全不能动弹。到现在发病十几个月，他已经瘫痪在床，需要一直依靠无创呼吸机维持。
两天前去看他明明还很稳定，怎么会突然危重了呢？
夫人快速给我穿上羽绒服，我鞋都没换，口罩也顾不上戴，就跟程叔往外走，边走边听他说事情的来龙去脉。
从那天下午开始，小程的血氧饱和度就一直往下掉，数次跌到百分之六七十。健康人的血氧饱和度在95%～100%，低于70%就会有生命危险。小程的情况明显说明他的呼吸衰竭加重，无创呼吸机已经不能维持他所需要的氧气量，这时候必须立刻采取气切，不然随时可能窒息而死。
问题是，小程死活不同意气切。
气切就是在喉咙上开一个口，直接插入管子，通过呼吸机来辅助通气。这意味着患者将不能吃饭、不能说话，24小时依靠呼吸机，人彻底丧失了行动自由。渐冻症患者群体的共识是，气切基本就等于最后一步了，所以撑着能不切就不切。喉部插上管子，成了什么都做不了的“废人”，对心高气傲的小程而言，简直比杀了他还难受。
这场病对小程可以说是毁灭性的打击。原来意气风发的他，患病后每天醒来就两眼发直地盯着天花板，公司和家里的事不闻不问。尤其是病情发展得如此之快，从商界精英一下子变成失去自理能力的人，他心理上完全不能接受，深深陷入抑郁情绪中。他此前一直表示，绝对不气切，如果到这一步就让他直接死掉。
小程爱人做事也是雷厉风行，跟小程一起打拼多年，大家都叫她刘姐。从发病之初，刘姐就积极地带着爱人寻医问药，在北京安排住处、找护工、找治疗方案，都是她一手操办。她自然不惜一切代价地要救小程，但也正是因为她太了解丈夫了，不忍心看他这么痛苦，所以如果他坚持不气切，她表示尊重他的选择。
程叔不接受儿子这样死去。“蔡总，小程现在就只听你的话了，你一定要劝他赶紧气切！”
我第一次见小程的时候，他坐着轮椅，说话还很清楚。小程夫妇在网上看到我的新闻后，加入了我们病友群，并且联系到我。我们年纪相仿，又都是做企业的，经历相似，所以很聊得来。他对我推动药物研发的努力很认可，一直对我信任有加，所以在北京的临时住处也专门选在了我家附近，以便随时联系。程叔大半夜跑过来找我，60多岁的老人急得眼睛通红，也一定是逼到没招儿了。
夜里路上没什么人，我们一路小跑，几分钟就到了他家。走进去，小程的房间里没什么动静，每个人都手足无措、惊魂未定，空气里仿佛还弥漫着刚才众人绝望的哀求声和哭喊声。刘姐在床头一直盯着呼吸机屏幕上的数字不敢动，护工和另一位阿姨贴在门边，惶惑不安，不知道能做点儿什么。
“小程你干什么？必须气切！不要耽误时间！”我冲到床边，几乎是在对他低吼。呼吸面罩下的小程微睁着眼，听到我的声音后眼皮似乎想努力抬起，但最多也就一秒钟又掉了下去。
“你是单基因型的，最有希望！你相信我！”
“蔡总，”小程发出含混不清的声音，“……让我死了吧……气切就不能说话了……”他还没说完就开始大口地喘气。我知道那句被淹没的话是：“不能说话了还有什么尊严？”
“先保住命！活着就能等到药！你不气切就什么都没了！”
小程疲惫地闭上了眼睛，气喘急促，喉咙里的痰液因为和气流摩擦发出隆隆的闷响。那是最危险的信号。渐冻症患者后期普遍会呼吸肌受累，胸壁肌肉力量下降，导致痰液咳不出来。如果不能及时排痰，让痰越积越多，人随时可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩，眼下小程的血氧饱和度这么低，摘下呼吸面罩没法保证不发生意外。这样耗着，他可能撑不过今晚。
“药已经在研发了！你不能送死，赶紧去医院！再不听话，直接拉你去，由不得你！”看着血氧机上的数字还在不停地往下掉，我的声音已经控制不住地在打战。虽然“死亡”是生病以来我们最不陌生的字眼，病友群里几乎每天都有人去世，但当你真的离它如此之近，眼睁睁地看着一个好兄弟 就在你面前要放弃自己，你还是不能接受。我感觉有一只手紧紧攥住了我的心脏，明明周围都是空气，我却无法呼吸。
看到我哭了，小程明显安静了三秒钟。他知道我得病以来没为自己哭过，而今天竟然哭着请他 不要放弃生命，估计也愣住了。他说：“蔡总，我听你的……”
程叔和刘姐一边胡乱地抹着眼泪，一边招呼护工马上收拾去医院。
这样兵荒马乱的夜晚，几乎每个患者家庭都会经历，但不是每个人都能有选择的机会。有些病友本来病情很平稳，甚至还能正常走路，也还没上呼吸机，但一口痰卡住喘不上来气，来不及抢救就去世了，前后不到一两个小时。
那天半夜，刘姐发来信息：“蔡总，幸亏您让小程来医院，到医院才发现他已经肺部感染了，医生说再晚个一两天就会有生命危险。现在我们正在ICU(重症监护室）紧急处理肺炎并监控病情，感谢您又救了他一命！”
她说的“又”指的是我正在推动一条针对SOD1单基因的药物管线。渐冻症不到10% 是基因致病的，其他都是散发的。小程正好属于那“不到10%”，而且就是最典型的SOD1基因突变致病型。从原理上讲，只要将突变的基因沉默或修改，渐冻症的症状就会有所缓解，甚至完全恢复。目前我在跟进的数条药物管线中，有一条就是这个方向。
推动这款药物虽然不能救我自己，但有希望治好包括小程在内的一小部分病友。
能救一个是一个。
类似的故事还有好多。不少病友因为相信努力和拼搏可以带来奇迹而放弃选择死亡，但同时，也有很多人无法坚持下来。有人为了不拖累家人而绝食，也有数位病友被家人放弃。
希望，失望，绝望，希望——渐冻人的生活，基本都是在两“望”中颠簸、翻滚和折返。美国黑人民权运动领袖马丁·路德·金曾说，我们必须接受有限的失望，但是千万不可失去无限的希望。所以，我经常会出现在病友群里，鼓励大家或是汇报药物研发的最新进展，想给大家更多的希望。就像有位病友说的：“‘希望’不是说这个药必须出来、一定有效，而是你看到有人在推动这件事情，它在发展，它不是静止的，这个就是希望。”
《相信》馆藏信息
书名：《相信》
作者：蔡磊
出版社：中信出版集团
出版时间：2023年4月
页数：261
定价：59元
ISBN：978-7-5217-5480-3
索书号：B821-49/4410
馆藏地点：社科借阅区；网借书库（成人）；太图自助图书馆；2020年之后新保存本阅览区
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