太图之声（第1548期）| 馆员讲书 《相信》2-第一章 不期而遇（一）
2024年03月27日 15:34:33
编辑撰稿人·播讲人
张茹
太原市图书馆多媒体服务部主任、副研究馆员
文稿审核|张瑞峰
录音剪辑|张瑞峰
思维导图|张茹
配图设计|张瑞峰
第一章 不期而遇（一）
“我还得干大事呢！”
“只有这一种可能了”
2019年9月30日，现在回想起来，正是在那一天，我的人生被劈成了两段。前半段的41年，我一直以为人生本该如此，上学、立业、成家、奋斗……直到坐在我面前的樊东升医生说：“应该只有这一种可能了。”
他说的是排除了其他疾病后的可能，但同时也将我未来的一切可能性抹杀殆尽。
这里是北京大学第三医院神经内科，50多岁的樊医生是全国最权威的渐冻症专家。
樊医生表情严肃，他用双手在桌上比画出了一段大约20厘米的长度，然后说：“你的生存期有这么长。”随即他的左手迅速向右手靠近，两只手掌几乎合拢，中间的距离简直可以忽略不计。“现在还有这么长。”
这个突然的死亡通知书，让我大脑神经忘了指挥脸部该作何种表情。按照樊医生的断定，之后的两三年里，我将眼睁睁地看着自己全身肌肉逐渐萎缩，直至丧失，也包括现在僵住的面部肌肉。
怎么可能？我这辈子买彩票一次都没中过，现在这个概率只有十万分之二的病，怎么就真的落到了我头上？
其实要说突然也并不准确，算起来身体从一年前就已经持续不断地向我发出信号了。早在2018年8月，我的左胳膊就开始24小时不停地肉跳，专业术语叫“肌束震颤”。那种跳动就像电子设备在电量耗尽前一直闪烁着的红灯，提醒你及时充电或修复。但我以为自己只是疲劳过度，休息几天就好了，并没有当回事，就这样拖了半年。直到2019年2月，我也意识到这么持续的肉跳肯定不正常，才去了北京协和医院。
当时挂的是神经科的号。问诊后，医生给我开了全面的检查——抽血、拍CT（电子计算机断层扫描）、做肌电图，厚厚的一沓检查单。我挨个检查室地跑，心里还嘀咕，随随便便门诊就花了一万多元，医院这是为了挣钱？
一个多礼拜，检查结果全部出来。我用自己粗浅的医学知识扫了一遍那些报告单上的指标数据，没发现什么问题，因为上面都是“未见异常”。拿着各种报告单再次找到医生，我满脸写着“兴师动众！你看结果，啥事儿没有吧”。然而，医生看上去并不像我这般轻松。他翻看着报告单，两分钟后，冒出了第一句话：“你这个情况……不太好。”
“什么叫‘不太好’？”
他没有正面回答我的问题，而是抬起头问了我一句：“你有时间住院吗？”
我哪有时间住院。再说，有必要住院吗？我负责着公司重要的财资管理工作，加上几家内部创业公司，每天听汇报都听不过来，不想再花费不必要的时间在其他事情上。连这次来看医生，都是助理来来回回调整了好几个会议才挤出的空当。住院，肯定没时间。
医生没表现出什么，依旧平和地说：“没时间住院也没关系。这样吧，你每两三个月来一趟，定期复查。”
我心想没事了，接过他递来的病历本塞进包里，连他在上面写了什么都没仔细看，就匆忙道谢走了出来。
按我的理解，如果真有什么病，医生肯定会开药；既然没开任何药，只让定期检查，那就等于没事。
那时候我还不知道，医生之所以让我做那么全面的检查，是因为他凭借几十年的诊断经验，已经感到了我得的是很棘手的病。后来无数个夜晚，我常会控制不住反复回想当时的场景，那个我与渐冻症第一次正式碰面的场景。我一遍又一遍地想：为什么不追问到底，什么叫“不太好”，怎么个“不太好”法，问了说不定现在就会不一样。但现实告诉我，一来，对当时的我来说，这道题确实超纲了；二来，即便问了，情况似乎也不会有任何改变。
而这，正是医生不开药的原因。
从协和医院出来后，日子继续按部就班，开会、加班、布置工作、汇报讨论。2019年年初，我刚刚升级做了父亲，全家上下围着一个小家伙手忙脚乱，无暇他顾，用夫人的话说，没人管我了。我从早到晚泡在公司里，照顾孩子出不上力，只能争取尽量不添乱。
有一天夫人进我书房拿东西，在书桌上堆得半人高的文件资料后发现了我，也发现了我手边小柜子上一个已经干透了的西红柿梗儿。
“我的妈，这是放在这里多少天了？你不能把它扔了吗？”
我没反应过来：“有吗？在哪儿？什么？”
夫人又气又笑地收拾完走了出去。
这也是我这么多年来一直的状态，生活堪称枯燥，眼里只有工作，其他什么都看不见。而此时左臂肌肉不知疲倦地昼夜跳着，让我不得不开始“看见它”。
协和既然没有给出明确的诊断，我后来又陆续跑了宣武医院、天坛普华、北医三院，看的都是顶尖医院的大专家，有的还去了不下三四趟。检查大同小异，血抽了不知道多少管，但都无法确诊。医生的态度普遍跟协和那位医生的差不多，说得最多的就是“多休息”。问到需要做什么治疗，答复都是“不用怎么治疗”，顶多嘱咐我回家多吃点维生素。
直到有一次，天坛普华医院神经内科主任听我说了这半年来寻医问药的过程，很干脆地告诉我：“其他地方都不要去了，你就去北医三院找樊东升专家团队，看看是不是运动神经元病。如果不是，你就没事儿，休息休息就好了。”
她没有说另一半——如果是，会怎么样。不过我当时的注意力都在她刚说的名词上：运动神经元病。这是我第一次听到这个名字。我不会想到，这个陌生概念在未来三四年里 会成为我钻研的核心和日夜死磕的对象。
北医三院本来就是热门医院，神经内科还是他们的重点科室，樊东升医生又是科室主任，他的号自然不好挂。几经周折，我才终于挂上了他的号。
那阵子我母亲正好在北京，当天她陪着我一起去看这个来之不易的门诊，也就有了开头的那一幕。相对于其他医生的欲言又止，樊医生可谓直截了当，毫不客气。半年多来我一直想要有人能给我一个确切答案，那种黏黏糊糊、悬而未决的状态，足以把人的耐心磨到起球。然而当确切答案真的掉落下来时，我却被打得措手不及。
母亲站在我侧后方，我看不到她的表情，也听不到任何声音。午后的阳光正好，透过窗户在桌子上投下一小截晃眼的光影，正如刚才樊医生比画的长度。
几秒钟前，那条光影还闪着金边，饱满热烈，现在却一下子变得暗淡无光，了无生气。
这世界已经不属于我了。我要死掉了。
《相信》馆藏信息
书名：《相信》
作者：蔡磊
出版社：中信出版集团
出版时间：2023年4月
页数：261
定价：59元
ISBN：978-7-5217-5480-3
索书号：B821-49/4410
馆藏地点：社科借阅区；网借书库（成人）；太图自助图书馆；2020年之后新保存本阅览区
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