太图之声（第1551期）| 馆员讲书 《相信》5-第一章 不期而遇（四）
2024年04月01日 15:13:50
编辑撰稿人·播讲人
张茹
太原市图书馆多媒体服务部主任、副研究馆员
文稿审核|张瑞峰
录音剪辑|张瑞峰
思维导图|张茹
配图设计|张瑞峰
第一章 不期而遇（四）
“我还得干大事呢！”
后盾2
夫人作为家中的独生女，从小生活优渥，十指不沾阳春水，没吃过什么苦，所受的最大的苦不过是学医的劳累和工作的奔波。现在刚刚结婚一年多，告诉她我得了不治之症，她要怎么办？岳父岳母会不会觉得我是骗婚，是为了要拉一个人来照顾自己？
就算大家都能理解，可是她才30岁，又这么优秀，我要耽误人家吗？
回到家，我直接说：“我快死了。”我永远学不会怎么铺垫。
“说什么气话！洗手吃饭。”夫人没搭理我。
前一天我俩刚闹了点儿小矛盾，她还气不顺。不过我知道，她清楚我不是在说气话。这半年来我隔三岔五地跑医院、做检查，她也没少查资料。当我搜到渐冻症的文章转发给她时，她嘴上没说什么，但心里已经觉得八九不离十了。我们没细谈过如果真的是会怎么样，只是心照不宣地都把注意力 集中在等检查报告、等医生的判断上。
而判决书真的送来了，没有人想撕开它。
当一件事超出你的承受能力时，人会本能地启动“心理隔离”来自我保护，维护眼前的世界不失衡，哪怕是多维持一天、一晚上、一分钟。房间里的“大象”不断膨胀、膨胀、再膨胀，所有人都小心翼翼地绕着它走。
那天晚上家里安静至极，没有人说话，只有儿子的咿咿呀呀。那时他刚能冒出一些简单的音节，也正尝试扶着床栏站起来，跃跃欲试地要迈出他探索世界的第一步。这个世界 正在他面前徐徐展开。
墙上挂着用全家福照片做成的挂历，那是几个月前刚拍的，我们站在阳光下开心地笑着。儿子还不懂得看镜头，只是满脸好奇。
虽然才见面短短几个月，这个小家伙却给我留下一个又一个难忘的瞬间。我曾设想过未来无数个瞬间，我要告诉他怎么学习、怎么交朋友、怎么成为一个真正的男子汉，教他要树立自己的理想、实现自己的价值，教他怎么与这个世界相处，以及怎么让这个世界因为他的努力变得更美好一点点。我有太多想告诉他的事情。
但都来不及了。
我想我该给他写一本家书，把自己短短40多年有限的人生经验留给他，他长大后哪怕不记得爸爸的模样，我们也能有这份联结。从2021年下半年，我同意开始接受视频记录采访，也正是出于这个原因。面对媒体，起初我只接受文字采访，对于视频、纪录片等形式的报道一律拒绝。我希望大家关注渐冻症群体，关注我在做的推动攻克渐冻症的这些努力，而不希望关注我的生活。直到一个编导跟我说：“这些影像记录其实也能留给孩子，让他懂事后看到他父亲真切的生活。”
这句话说服了我。是啊，我希望儿子记得我。如果没有办法看他长大，当他有一天看到这些记录，也能知道，他的爸爸是个认真努力的人。
家书从哪儿开始写呢？是给他讲讲我童年的故事，还是给他写一份人生指南？也许我更该立一份遗嘱，给家人的未来做好保障，让他们的生活不会因为我的缺席而天翻地覆。妻儿如何安顿，对老母亲如何尽孝，要把银行卡密码都交代清楚，为什么新生活刚刚开始又戛然而止，公司还有哪个业务可以最后助推一把，他们会不会迅速忘了我……思绪不受控制地跳来跳去，颠三倒四。时间仿佛一滴水落入海面，悄无声息地消失了。一抬眼，窗外已经泛起了鱼肚白。
夫人也一宿没睡。哺乳期妈妈本身就严重睡眠不足，她还要兼顾事务所团队的运转，还没出月子就已经投入工作，几个月下来，黑眼圈肉眼可见。本来想趁国庆假期歇两天，喘口气，却被我的迎头一棒彻底打乱了计划。
第二天，我们终于坐下来，认真面对房间里的这头“大象”。
“基本确定了是渐冻症，过几天去住院。”毫无新意的开场白之后，我几乎一口气说了10多分钟：疾病的情况，医生的诊断，未来的财务安排，孩子的抚养和教育……前一晚在我脑海里涌动的那些念头排着队从嘴巴里冒了出来。起初语言还算有条理，但随着夫人抑制不住的哭声越来越大，我就越说越乱，说一句停顿半分钟，直至完全沉默。
最终我还是说出了前一晚心里演练了无数遍的那句话：“我们离婚吧。”
渐冻症的致残率百分之百，随着病情恶化，人的身体不能动弹，不但意味着无法继续工作，没了收入，而且穿衣、吃饭、说话的能力也会逐渐丧失，最后呼吸都必须借助呼吸机，需要24小时护理。家人根本照顾不来，还要请护工。不菲的人工费、昂贵的护理设备，以及随时可能降临的死亡风险，会让整个家庭陷入绝望。
那是一种身体上的疲惫和精神上的折磨，而现在，我就要成为那个拖累家人的人。我不想让夫人承受这些，我不想考验人性。
“我们又不是老夫老妻，结婚几十年那种。我们才结婚一年多，没必要弄得你这么痛苦。”
夫人已经泣不成声，她抬起头，直视着我。我想起向她求婚的那天，她也是这么直视着我，眼睛透亮，笑吟吟地说“好啊”。一年多的时间，我的人生像过山车，而且是台失控的过山车，从海平面冲上珠穆朗玛峰，又急转直下，直抵 马里亚纳海沟。如果一直是前40年的单身状态，面对这个病，我大概会更坦然一些。然而见过光明的人便不能再忍受黑暗，见过幸福的模样便会对庸常的日子越发绝望。
我甚至怀疑老天爷的恶意：它给了你一张幸福体验卡，却突然通知你，试用时间已到，且无法续时。
从小到大，我习惯了 一切靠自己，而说出离婚的那一刻，我却感到从未有过的不安全感。我害怕她不答应，年纪轻轻就被我拖累，更害怕她答应，丢下我，转身离去。
夫人用手背抹了把眼泪，吸了吸鼻子，瓮声瓮气地说：“你想都不要想！”接着又放平语气补了一句：“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。”
眼泪夺眶而出。这几日连同这半年来积攒的无措、困惑、愤怒和不甘也瞬间化成哀伤涌了出来。她愿意做我的后盾，而我不确定自己还有没有勇气站在前方，拿起矛。
北京协和医院公布的研究数据，ALS患者中有三分之一之前被误诊为假性球麻痹或颈椎病，20%的患者做了不必要的颈椎手术。
在疾病早期，由于上下运动神经元同时受累的特征尚未显现，因此诊断困难，从症状出现到确诊的时间一般需要9～15个月，同时由于目前仍缺乏特异的生物学诊断指标，ALS需使用排除法确诊，很大程度上依赖于医生的临床诊断经验。
根据中国ALS协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英教授公布的数据，在基层医院，医生对这种罕见病的认识不足，误诊率更是高达58.6%。
——《中国渐冻人现状：误诊率高，用药率低》，
春雨医生，2018年3月14日
《相信》馆藏信息
书名：《相信》
作者：蔡磊
出版社：中信出版集团
出版时间：2023年4月
页数：261
定价：59元
ISBN：978-7-5217-5480-3
索书号：B821-49/4410
馆藏地点：社科借阅区；网借书库（成人）；太图自助图书馆；2020年之后新保存本阅览区
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