太图之声（第1553期）| 馆员讲书 《相信》7-第二章 绝望与希望（二）
2024年04月03日 10:41:09
编辑撰稿人·播讲人
张茹
太原市图书馆多媒体服务部主任、副研究馆员
文稿审核|张瑞峰
录音剪辑|张瑞峰
思维导图|张茹
配图设计|张瑞峰
绝望与希望（二）
“蔡大哥如果是癌症就太好了，祝贺！”
人生倒计时
住院一周多，我跟病友慢慢熟悉起来。我和老朱聊得更多一些。他也是渐冻症患者。
老朱40多岁，人很憨厚，是河南的一名公职人员。一年前开始右腿发软，觉得脚重，提不起来，一走路就有要往下蹲的感觉。最初他也没当回事儿，直到摔了两跤才不得不重视。去当地医院的骨科检查，查风湿、类风湿这方面的问题，都没查出什么；从头到脚的CT也都拍了，同样没发现原因。后来到北京看病，医生怀疑是渐冻症，住进北医三院的时候，他的右腿已经几乎不能动了。
渐冻症有不同的亚型。我和老朱都是从四肢开始发病,有的人是从口腔肌肉发病，隔壁的小王就是这种。小王38岁，外企白领，先是变得说话“大舌头”，好像嘴里含着一个东西。几个月之后，他的嘴已经张不开了，舌头也伸不出来了。这种情况，医生首先会考虑脑梗死，因为说话困难是脑梗死的普遍症状。虽然CT、磁共振成像做了很多次都没查出什么，但也没有其他方向，就只能按照治脑梗死的思路吃了一年多的药。直到2019年，小王已经咬不动玉米粒了，而且体重快速下降，几经周折，才第一次有医生初步诊断是“球麻痹”。这个病别说普通人没听过，他在医院工作的朋友也闻所未闻，最终确认为运动神经元病。
我后来才了解到，渐冻症因为是罕见病，且不好诊断，渐冻症患者从发病到确诊平均耗时13个月。而这个病的平均生存期也不过2～5年，所以确诊时人基本已经不能生活自理了。
好好的人突然发病、求医无门、问诊波折，这样的故事每个病房的人几乎都能给你讲上一整天。哪怕不刻意打听，大家天天抬头不见低头见，关于病情，相互之间也自然了解个七七八八。我们还建了个小群，最初五六个人，慢慢发展到十几个。大家会分享一些渐冻症如何护理的注意事项，聊聊各自今天又做了什么检查，以及一个不可避免的话题——死亡。
从住院第一天起，我就开始了解渐冻症的相关知识。起初是通过网络搜索看一些官网，后来开始查专业文献，把国内外学术期刊网上所有可以找到的关于运动神经元病，包括关于神经退行性疾病的论文，全部下载下来，逐字逐句地读。为了提高读论文的速度，我还找到了专业的医学翻译软件。夫人是药学出身，她一看，软件翻译得很准确。经她验证后，我便开始海量地翻译、阅读，翻译、阅读。
读得越多，越了解这个病，我也越能体会到樊医生说的这个病的残酷之处。
神经退行性疾病一般是指由神经元逐步凋亡或功能受损导致的疾病。像帕金森病、阿尔茨海默病，都是重大的神经退行性疾病，只是作用于不同区域的神经元细胞。当中脑的多巴胺能神经元受损或凋亡，经常会导致帕金森病；当颞叶内侧海马神经元细胞死亡，人的记忆会退化，一般表现为 阿尔茨海默病；而当运动神经元出现问题，则会导致运动神经元病(最典型的是肌萎缩侧索硬化)。
人体的骨骼肌是由运动神经元支配的，当神经元凋亡，肌肉失去了支配，就会逐渐萎缩，以及出现腱反射亢进、肌张力增高、肌束颤动等症状。
“肌肉逐渐萎缩”6个字背后，是常人难以想象的折磨和痛苦。喝水、吃饭、穿衣、上厕所、拿手机、打字、发声……你会眼睁睁看着这些曾经轻而易举的事情变得难如登天，甚至你都没法自己翻身。疾病发展到后期，人的身体会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去，无法说话，也无法吞咽，“吃饭”要靠胃管往胃里注入食物，呼吸需要靠机器维特，大小便无法自理，排便的时候需要人工去抠。人会活得毫无尊严可言。
其实“渐冻症”专指肌萎缩侧索硬化，后来民间将其含义逐渐扩展了，也用来描述有类似症状的其他疾病，不过这样是不准确的。虽然媒体上时不时会出现“某某渐冻症患者被治好”的消息，但严格来说，目前能治好的都不是肌萎缩侧索硬化。肌萎缩侧索硬化患者的平均生存期仅有2～5年，就算有人一天24小时寸步不离地看护，鲜少有人能活过10年。
世界上最极端的例子是霍金，这位全球最著名的渐冻症患者，21岁确诊后，医生判断他只能活两年，但他顽强度过了55年，76岁去世。之所以能创造这样的奇迹，一方面得益于他本人乐观向上的精神；另一方面，也是最为关键的，就是渐冻症的分型不同，这也是影响患者生存期的决定性因素。近年研究主要将渐冻症分为数个临床表型，霍金的病型有可能属于一种可以避免呼吸系统受损的疾病类型。几乎大部分渐冻人最后都是因为呼吸衰竭而死亡，所以如果呼吸系统不受损，患者通常存活率较高。
当然，霍金的奇迹也有赖于顶尖医护人员数十年如一日的细致护理。他日常的进食主要依靠护理人员，避免了可能因吞咽肌肉退化导致的脱水或营养不良。对于他，可说倾国家之力去维持他的生命，最先进的医疗设施、最专业的护理团队，成本高昂到一般人无法想象。
所以，他的案例全世界找不到第二例，是所有渐冻人都无法企及的幸运。
对普通患者来说，就算有人全程照顾，想维持住他们的生命也并不容易。渐冻症患者的死因各种各样，有呼吸受阻、被一口痰堵住导致死亡的，有呼吸机突然断电而死亡的，有绝食、自杀的，也有被家人放弃而死亡的。
还有一种情况——走路摔死的，这个死因听起来简直匪夷所思。普通人走路摔跤的时候，会本能地用手撑地，保护头部，而上肢发病的渐冻症患者，两只胳膊丧失了支撑的力量，只能眼睁睁地让自己的头砸到地面，有时候就这样直接摔死了，即使没摔死，也要缝上十几针。
不管是毫无尊严地活着还是意外凶险地死去，我们都是不能接受的。相比之下，安乐死能够没有痛苦、相对体面地结束这一切，成了一个极具吸引力的选择。现在说起来像笑谈，但当时我们四五个差不多年纪的病友，曾认认真真地研究过路线、流程以及如何联系，想要组团去死。直到一个病友联系了瑞士相关机构，被告知一个人的费用大概要 30万元人民币。
“30万元？算了算了，别再给家里添负担了。”至此大家就没有再讨论过这个话题。
死都这么贵，不知道该哭还是该笑。
老朱从不参加“组团赴死小分队”的讨论，他说他是家里唯一的收入来源。“我死了就死了，但是能多撑两天就多撑两天，能多领几个月工资，媳妇孩子就有饭吃。”
说这话的时候，我俩站在病房的窗户前。楼下一个捡垃圾的流浪汉恰好经过，老朱打住话头，盯着那个身影，眼里全是羡慕。想必我目光的成分跟他并无二致。那个流浪汉能四肢康健地沐浴着阳光，而且，似乎拥有绵延的生命。
而我们，已经进入了倒计时。
《相信》馆藏信息
书名：《相信》
作者：蔡磊
出版社：中信出版集团
出版时间：2023年4月
页数：261
定价：59元
ISBN：978-7-5217-5480-3
索书号：B821-49/4410
馆藏地点：社科借阅区；网借书库（成人）；太图自助图书馆；2020年之后新保存本阅览区
扫描下方二维码直接登录“太图之声”手机版首页
往期回顾：
返回顶部
