太图之声（第1556期）| 馆员讲书 《相信》10-第三章 最后一次创业（一）
2024年04月08日 15:15:47
编辑撰稿人·播讲人
张茹
太原市图书馆多媒体服务部主任、副研究馆员
文稿审核|张瑞峰
录音剪辑|张瑞峰
思维导图|张茹
配图设计|张瑞峰
最后一次创业（一）
“要挑战，就挑战个大的。”
拼上攻克渐冻症的重要一块拼图
出院后，我第一时间找到了樊东升医生。他说，渐冻症病因不明，一是因为它累及的主要器官是大脑和脊髓，这是两个非常重要的中枢神经器官。不像人体其他部位的病变可以做活检，比如皮肤生病了，医生可以取一块皮肤进行检测化验，但是对大脑和脊髓来说，不可能在患者生前完成这项工作。二是因为它是罕见病，发病率低，医生和科研机构能掌握的样本数据不够。
“您现在手上有多少个案例呢？”
“从2003年到2013年，北医三院注册登记的渐冻症患者有l600多例，而2013年到2017年底，新增病例有3000多。”
“多少？”我怀疑自己听错了。
统计数据显示，我国每年新增渐冻症病例约2.3万人，10年就是20多万人。实际上，不少农村患者没法去大城市诊断，没确认就去世了，所以真实病例可能不止于此。按照病程2～5年估算，目前全国的渐冻症患者也应该有6万～10万人。樊医生深耕渐冻症30余年，是该领域最权威的专家之一，全国各地的患者都会慕名找他诊断，但为什么这么多年下来，他才只有几千个病例呢？
“病人在不同的医院问诊，医疗数据不能打通啊。”他感叹道。
的确，求医问诊这半年多来，我也切身感受到这一点。我在不同医院做的检查数据，除了一些实物的报告或胶片，大部分数据并不能共享。医院之间的数据藩篱是现在医疗面临的普遍情况。不是医院之间不愿意共享，而是由于体制设计、患者隐私等一系列因素，患者的就诊治疗信息只能留在本院。
别说医院之间的数据没有打通，有的医院，甚至科室与科室之间也无法打通。
数据阻隔不光会带来不便，更重要的是，在医疗行业，样本、病例是疾病识别、诊断以及药物研发的基础，如果没有足够的病例，其他各个环节必将是极其低效的，甚至寸步难行。
道理很简单。
传统意义上的“名医”，本质上来说，其厉害之处就在于他见过更多的病例，积累了更多的专业知识和诊断治疗经验。这也是大部分人认为医生越老越值钱的原因。但话说回来，一个医生，穷极一生又能看多少个病人呢？尤其是罕见病，一个专家从业二三十年能碰到的病例可能也就几千个，这个量级对疾病分析研究来说，可谓杯水车薪。
因此，医疗行业对于数据的渴求是极为迫切的。我们现在常说“互联网+”，大数据给各行各业带来了颠覆性的变化，医疗行业尤其如此。很多公司也看到了这个需求和机会，纷纷入局人工智能医疗。
早在2013年，IBM就大胆宣布要将超级计算机沃森应用于医疗保健行业。医疗行业是美国最大的产业，而且当时美国正在转向全民电子健康记录，预计会产生丰富的数据，所以IBM 瞄准智能医疗，想要改变医疗行业，不但有深刻的社会意义，而且预计也能给公司带来可观的收益。
接下来的8年里，IBM在沃森部门砸进去数十亿美元，可谓下了血本。他们一上来就把目标锁定在了医疗行业十大挑战之一的癌症上，认为只要给沃森“喂养”足够丰富的数据，凭借其超强的学习能力，就可以为患者提供个性化的治疗方案。
然而，真正实施起来并没有想象的那么简单。原因有很多，其中一个核心问题就是医疗数据匮乏。前后七八年的时间，IBM的人工智能医疗并没有取得成功。
可见，医疗数据不足是全世界的困境。常见癌症尚且如此，罕见病数据就更不用说了。
再退一步讲，就算眼下所有医院的数据都能打通、共享，也难以满足药物研发的需要。因为医院收集和掌握的只是片段式的数据——患者的情况只有在门诊和住院的过程中会被记录在案，而在发病前、离开医院之后的情况则无人监控，也无人记录，这些都是缺失的数据。他们没有意识更没有途径将这些反馈给医生，而这些数据对一个疾病的分析治疗来说至关重要。
所以，对渐冻症这种病因不明、无药可治的罕见病来说，想要更深入地了解它，收集数据可以说是最重要的一项工作。如果能有一个平台汇集大量患者的信息和数据，且是病前、病中、病后的全阶段数据，那么对于这个病的研发和突破将会意义非凡。
我跟樊东升医生说：“那咱们就做这样一个平台，您的团队负责专业上的支持，其他像系统开发、团队搭建、资本投入、社会资源整合都交给我。平台的数据都无偿提供给您做科研用。”
我并不是临时起意、头脑发热，其实在住院期间我就开始琢磨：我作为一个医疗外行，能为浙冻症的攻克做点什么。
作为一个互联网老兵，我有互联网的思维和技术能力，对数据探索有丰富的实践经验；做任何项目必然少不了资金的支持，我是做财务的，能触达和撬动的投融资资源非常多；此外，我毕竟是在一个超大型集团任高管多年，有持续创新拼搏的能力，多次实现了国家级的创新和创业成功，也有不少社会资源。
互联网具备强大的力量，它重新定义了组织与产业、个体与整体、弱者和强者之间的关系，让人类加速过渡到通过虚拟方式进行组织和协同的时代，把碎片化的力量集中在一起，再系统地、体系化地释放出来。
所以，我虽然不是医生，也不是科学家，但是我可以利用互联网工具把所有患者链接起来，建立一个大数据平台，为临床专家和科学家提供真实的疾病研究数据。这样他们就能更高效地对病情进行监控、分析，验证药物等治疗手段的有效性，避免重复试错。
我要用互联网的力量，拼上攻克渐冻症的重要一块拼图。
樊医生听了之后非常振奋，这也是他一直以来想做的事情。
“在新药研制过程中，如果大数据能实时反馈患者的变化情况，将极大提高信息同步的效率和准确率，我们就能看到实时曲线，更早确定用药、不用药有没有差别，更早地发现有苗头的药。对于一些平台的新药研发，这将可以大幅缩减时间成本，也必将加快企业对新药研发的投资。”樊医生高兴地说。
对渐冻症患者来说，“时间就是生命”这句话并不是比喻，而是现实。早一个月甚至早一天推出某款药，就能挽救成百上千条鲜活的生命。
他感叹道：“其实我对自己有点儿失望。努力这么多年，这个病的治疗依然没有重大突破……如果我在退休之前能对这个病救治的突破贡献点儿力量，那这一辈子我对自己会更加认同，也更加满足。”
《相信》馆藏信息
书名：《相信》
作者：蔡磊
出版社：中信出版集团
出版时间：2023年4月
页数：261
定价：59元
ISBN：978-7-5217-5480-3
索书号：B821-49/4410
馆藏地点：社科借阅区；网借书库（成人）；太图自助图书馆；2020年之后新保存本阅览区
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