太图之声（第1558期）| 馆员讲书 《相信》12-第三章 最后一次创业（三）
2024年04月10日 15:17:14
编辑撰稿人·播讲人
张茹
太原市图书馆多媒体服务部主任、副研究馆员
文稿审核|张瑞峰
录音剪辑|张瑞峰
思维导图|张茹
配图设计|张瑞峰
最后一次创业（三）
“要挑战，就挑战个大的。”
天时,地利,人和
如果说设计数据字段量表、搭建大数据平台属于技术问题，消耗的是脑力，那么想要把渐冻症病友都汇集到平台上来，并且愿意提供自己的数据，则要解决的是信任问题，依靠的是心力。
当我把“链接更多病友”的想法发到我们北医三院同期的小病友群里时，十几个人都一致表示支持，有的还积极推荐其他病友给我。虽然他们当时并不清楚我的工作背景，住院期间我也有意保护隐私，不怎么谈及个人生活和工作，但几周相处下来，我们之间已经有了一种不言自明的信任。
然而，要想从十几个人扩大到全国范国内成千上万人，就不那么容易了。没有什么更好的办法，只能 一个病友、一个病友地加微信去认识、去交流。
2020年春节，突如其来的新冠疫情给生活按下了暂停键。正好别的事情都干不了，我就全身心地投入沟通病友这件事上来。那段时间微信几乎成了我唯一使用的应用程序，通讯录里“新的朋友”头两天新增十几个，从第四天开始几乎一直保持每天新增几十个，有我加别人，也有病友主动来加我的。我们就像海平面1000米以下游弋的鱼，在茫茫无际的黑暗中循着相同的声音频率找到了同伴。
病友们来自天南海北，各行各业。他们的厄运以五花八门的形式降临，毫无预兆，不分场合。
他们大多跟我一样，正值壮年，处于事业的上升期，是家庭和社会的中坚力量，所以发病后对家庭的打击无疑是毁灭性的。
2020年那个春节假期过得飞快。我每天早上一睁眼就点开微信，打开和病友的对话框，一直聊到半夜。
换作几个月前，大把的时间精力花在素未谋面的陌生人身上，这件事在我看来简直不能想象。然而现在，我不仅是创业者，更是一名患者。听他们每个人的故事，都像在看自己，他们的震惊、痛苦、无助，以及反复在希望和绝望中徘徊摇摆的状态，都是我切身经历过以及正在经历的一部分。
2020年年中，我联系的病友已经有几百位。当时患者大数据平台基本搭建完成，于是我第一次拉了个病友群，正式发了下面这段话：
大家好，我是蔡磊，一名渐冻症患者，也是京东集团副总裁。大家都知道这个病目前没有有效药物或治疗手段，所以，我搭建了一个渐冻症患者360度全生命周期科研数据平台，希望借助互联网的力量，把中国乃至世界上各个国家的 渐冻症患者数据整合在一起。通过对整个病情的监控，我们可以为临床专家和科学家提供真实的渐冻症研究数据，进一步挖掘治疗的经验，避免重复试错。我们只有自救，才有可能得救。
消息一发出，大部分人表示支持。
经过半年多朋友式的沟通，大家已经有了一定的信任基础，数据库后台陆续看到有病友注册并填报量表。很多病友 双手都已无法活动，连手机都操作不了，只能由照顾者来填写。尽管我们已经将填报方式简化为打钩和画圈，最大限度减少填写障碍，并且安排了同事去做平台的管家，直接帮助那些无法顺利上传资料的患者录入数据，组织上传病历、文档等，但收集数据仍是个漫长的工程。
到现在，经过三年多的努力，我们的渐冻症患者大数据平台渐愈互助之家触达的渐冻症患者已达上万人，成为全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。
老天让我 40岁遇上这个病。倘若是二三十岁，我没有现在的资源和能力，尤其是持续开拓创新的执行力；六七十岁时，我可能也干不动了；40岁刚刚好。可谓“天时”。
身处北京这样顶级医疗资源汇聚的地方，有北医三院、协和医院、天坛医院等顶级医疗机构，有神经系统疾病方面的顶级专家，能联系到海内外生物科技领域的前沿科学家，可谓“地利”。
这样一个数据库需要运营互动，更需要一个患者领袖，与患者构筑良性的信任关系。毕竟，现代人都越来越意识到 数据的价值，你建数据库，凭什么要我配合你填数据？你是不是会把我的数据卖给制药公司赚钱？你能给我带来什么？能给我治病吗？
所以，你需要用行动证明你愿意为救治所有病友而努力，需要和每个人真正成为朋友，急他们所急，想他们所想，他们才愿意跟你站在同一条战线上。
我无意中也正是这样做的。从2020年春节加第一个病友微信开始，我就把他们当作朋友，他们的诉求、痛苦、渴望，我都感同身受。截至目前，我亲自加的病友不下2000人，我能准确地说出他们每个人的背景情况、家庭状况、病情进程和目前的状态。也正是因为这样，不仅渐冻症的病友相信我，很多病友的亲属也主动要求加入我们团队，有的辅助运营，有的辅助科研，一起为这个群体而拼命。
对多数机构来说，这或许只是一份工作，而对我们来说，这是关乎自己、关乎至亲性命的大事。
可能上天注定要我来做这件事。
天时，地利，人和。
“你就是不死心”
大数据平台只是提供链接，但解决不了问题，我还要去寻找真正能解决问题、能治病的人。这个人是谁？
当时在我的认知里，治病，自然是找医生。
从北医三院出院时，医生并没有确诊我为肌萎缩侧索硬化，仍要求我“待查”。再加上我有一个肿瘤指标呈阳性，因此从2019年年底到2020年，我一直没有停止排查，继续找名医、访专家。过程乏善可陈，到后来有的专家甚至表露出不耐烦：“你都找樊东升看过了，还找我干吗？”
“但我有个指标阳性……”
“没用。不少渐冻症患者的检查指标都会有一些异常，但是基本上意义不大。而且如果真是肿瘤，肿瘤不可能一年多来都不发展。”
的确，在和病友交流的过程中，有些会提到自己的检查指标有异常，既留下了疑点，也带来了一丝希望。但在后来反复查证的过程中，往往那些疑点还没被彻底清除，人就进一步被“冻”住了。我也是这样，后续一年多通过 PET-CT、血液复查、癌症早期蛋白筛查等多种方式，想揪住“肿瘤”的影子，但都是徒劳。那个曾经让大家为我欢呼振奋的阳性指标，后来慢慢变成弱阳，到2021年年初彻底呈阴性。
“你就是不死心。”专家总结陈词。
我当然不死心。此时我的左手拇指已经完全抬不起来，其他4根手指也难以并拢，而右臂也开始出现一年多前左臂的那种持续肉跳。就算是肌萎缩侧索硬化，我也不能这么等着被一点点吞没。我要找药，我要找治疗方法。
国内无门，我又将目光转向了国外。当时由于全球疫情，无法出国诊治，通过朋友介绍，我几经周折，陆续联系到了澳大利亚和美国的神经内科专家，进行线上问诊。
此时，到底是不是渐冻症已经不是重点，我关心的是怎么治。
要说真的“死心”，应该是与这些医学博士问诊交流之后。
他们给我的建议并没有什么特别：坚持PET 筛查，可以尝试丙种球蛋白冲击以平衡免疫系统，保持良好的心态，日后择机参加新的药物临床试验。
翻译过来就是：别无他法，等待新药。
可是，我又有多大的概率能等到呢？
我就像掉进迷宫的小鼠，努力奔跑了一年多，发现走进的是条死胡同。
《相信》馆藏信息
书名：《相信》
作者：蔡磊
出版社：中信出版集团
出版时间：2023年4月
页数：261
定价：59元
ISBN：978-7-5217-5480-3
索书号：B821-49/4410
馆藏地点：社科借阅区；网借书库（成人）；太图自助图书馆；2020年之后新保存本阅览区
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