太图之声（第1564期）| 馆员讲书 《相信》18-第五章 疯狂的石头（四）
2024年04月18日 15:31:45
编辑撰稿人·播讲人
张茹
太原市图书馆多媒体服务部主任、副研究馆员
文稿审核|张瑞峰
录音剪辑|张瑞峰
思维导图|张茹
配图设计|张瑞峰
疯狂的石头（四）
“这事，只有外星人才能做成。”
“别折腾了”2
我也拜访了一批实力雄厚的企业家，他们现场意向很明确，但最终都没了下文。有位相熟多年的企业家朋友，我打电话催了他好几次，他最后不得不承认：“不瞒你说，这事我不是不重视，而是我咨询了很多专家，所有人都说这事成不了。为什么要拿钱打水漂呢？”
从投资回报的逻辑来看，他说的一点儿没错。罕见病，尤其是神经系统疾病新药的研发九死一生。过去上百年，全球顶尖科学家、药企投入上万亿美元，几乎全部打水漂。极高的风险性足以劝退绝大多数投资人。更离谱的是，作为基金管理者的蔡磊是一个绝症患者，随时都有可能倒下，不确定性极高。这每一个现实都精准踩在风险控制的雷点上。
企业家朋友也没和我绕弯子：“蔡总，诚心劝你一句，你也别搞什么投资基金了。我捐给你500万元，你别再折腾了，好好休息行不行？”
我知道他是发自内心地想帮我。如果投资就能成功，他肯定会毫不犹豫地掏钱，但从理性来看，他很难说服自己这笔投资是有价值的。
我苦笑道：“我要你500万元干吗，救我一个人不是我的追求，我需要的是上亿元的资金，是能支持药物研发的‘大钱’。”
有一位关注生命科学的企业家在听完我的汇报后，非常爽快地说：“蔡磊，你的那点儿钱留给自己，你的项目我来支持。” 然而，当我满怀希望地把准备投资和已经投资的管线资料转给他后，却再也没有下文。我心里清楚，对方并不是不愿意支持，可能是他的团队认为这些方向成功概率比较低。这种在前沿研发中的意见分歧是很常见的，这个结果我能料到。
也曾有一位企业家被我打动，拿出上亿元给我设立投资基金。不过后来，考虑到对方从未投资过药物研发领域，显然对这笔钱带来的经济回报抱有较大期待，以为这会是一笔短平快的好投资。虽然我很需要这笔钱，但出于职业习惯，我还是坦诚相告药物研发投资的特殊性，周期性长，风险性高，不太符合他的预期。最终我还是没有用那笔钱。我不能让彼此的期待错位，让对方的期待落空。
我也试着找病友。毕竟商业素养告诉我，不能期望不相识的人“用爱发电”。渐冻症的药物研发，对此需求最迫切的只有渐冻症患者。我们病友群体中不乏财资雄厚者，身家上亿元的都有，而当我踌躇满志地动员他们来投资，迎头的仍然是一盆冷水。
有位病友的原话是：“蔡总，如果你有药出来了，我可以花5倍甚至10倍的价格来买。但是如果让我一块儿投资来推动药物研发，这个事我干不了。我也不知道能活到哪天，我不想瞎折腾。”
他说得很实在，让人无力反驳。的确，能不能研制出药不说，就算研制出来，我们自己也大概率等不到、用不上。但要是每个人都这么想，没有人愿意承担风险去投入，这世上就永远不可能有药，不是吗？
“别折腾了，是我那十几个月中听得最多的一句话。朋友们言语中透着惋惜和无奈，但更多的是关怀，是对我不爱惜自己身体的埋怨和心疼。病友群里的一位大姐多次劝我：“蔡总，我对你很欣赏，也很敬佩，但你听大姐一句话，好好歇着，少折腾，争取多活两年，一定要把时间留给自己和家人。”她之前也是位颇有成就的企业高管，现已发病第七年，目前在美国休养。
“攻克渐冻症，这个事只有外星人能做成。”她又补了一句。
我笑了，我不就是“外星人”吗？我回她：“天下事有难易乎？为之，则难者亦易矣；不为，则易者亦难矣。”
大姐没有再回复。但后来，她把这几年在美国积累的数百位渐冻症患者的数据都导到了渐愈互助之家。
我知道大家是好意提醒，所有这些善意和关怀都让我深表感激。我也不得不承认，“外星人”改变不了身体状况持续下滑的事实。2021年年初，我的右手还能在手机上打字，到了六七月份，食指、中指都相继伸不直了，我不得不借助一根触控笔，夹在弯曲的拇指和食指之间，用手腕的移动来点击屏幕。我的着装风格也慢慢统一成了T恤衫和运动裤，一切纽扣、拉链、系带类的衣物都被收到了衣柜深处。
但越是这样，我就越感觉时间紧迫，越要抓紧去干。
逐步卸下京东的部分工作后，我变得比过去更忙了。早上7点多起床，晚上一两点钟睡觉，每天开十几个会，约见四五拨人，有投资人、科学家、高校科研人员、公益组织负责人、病友，以及越来越多的媒体朋友。我需要通过媒体为渐冻症群体发声，让这个残酷的疾病被更多的医学家、科学家和社会各界关注。但有时候实在挤不出整块的时间接受采访，就只能请记者朋友跟着我在车上边走边聊。还有的媒体要求视频记录采访，我也照顾不周，只能让他们扛着机器跟着我东奔西跑。
曾经有媒体朋友对我说：“我看到您整个人的状态，无论是在工作中还是访谈中表露的那种坚定，都让我不敢相信。您说起患病的事或是跟人描述这个病时，都像个旁观者，仿佛在讨论的都是别人，跟自己无关，从来不会陷入患者当事人的情绪中……让人不得不佩服。”
其实不是他一个人有过这样的疑虑，就连我夫人也奇怪：“就没怎么见你崩溃过。在外头没崩溃，回到家里也没有。”最开始她都怕我是装的乐观，担心我扛着太多的压力，劝我别绷着。“结果发现你竟然真是这样的。”
是的，研究渐冻症、脑科学及神经系统，这一切都让我兴奋。很多人小时候恐怕都有一个科学家梦，我也是。探索宇宙，探索生命，我还曾在小学作文里认认真真地立下誓言。现在，字宙科学离自己太遥远了，我能有机会开始探索生命科学，是老天的眷顾。老天让我得病，同时又给我打开了一扇门，冥冥之中，让我又回到了最初的梦想。
我常想，在生命的长度上，自己应该是没什么优势了，那么就尽量活出宽度、厚度来，努力给这个世界、给后人留点儿什么。就像当年“小外星人”在作文里写的那样：“要为人类科学的进步做贡献。”
当然，“外星人”也有崩溃的时候。
《相信》馆藏信息
书名：《相信》
作者：蔡磊
出版社：中信出版集团
出版时间：2023年4月
页数：261
定价：59元
ISBN：978-7-5217-5480-3
索书号：B821-49/4410
馆藏地点：社科借阅区；网借书库（成人）；太图自助图书馆；2020年之后新保存本阅览区
扫描下方二维码直接登录“太图之声”手机版首页
往期回顾：
返回顶部
