太图之声（第1566期）| 馆员讲书 《相信》20-第六章 习惯了“失败”（二）
2024年04月22日 16:42:52
编辑撰稿人·播讲人
张茹
太原市图书馆多媒体服务部主任、副研究馆员
文稿审核|张瑞峰
录音剪辑|卢丽君
思维导图|张茹
配图设计|张瑞峰
习惯了“失败”（二）
“你这是在自杀！”
第二次冰桶挑战
融资困难，我开始考虑慈善筹款。
社会上渐冻症群体曾通过多种形式的活动吸引并呼吁社会的关注，其中最著名的莫过于2014年夏天风靡全球的“冰桶挑战”。活动由美国渐冻症患者、前棒球运动员皮特·弗拉特斯和他的好朋友、同为渐冻症患者的帕特里克·奎因等人发起。虽然他们俩并非冰桶挑战的发明者，但看到这个活动后，他们在社交媒体上向粉丝发布了自己参与冰桶挑战的视频，并积极呼吁社会各界参与这个活动，让更多人了解这种罕见病，并为渐冻症事业募捐。
短短几周内，冰桶挑战就在全美科技界大佬、职业运动员、娱乐界中风靡。多位知名企业家以及演艺界名人都纷纷参与了这项挑战。按照活动规则，被邀请者要么在24小时内接受挑战，发布自己被冰水浇遍全身的视频，要么就选择为对抗渐冻症捐出100美元。当接受完挑战后，参与者便可以向其他人发起挑战。很多人都是既选择了接受挑战同时又捐了款。
不久这股风潮也扩散至中国，包括雷军、李彦宏、周鸿祎、姚明、刘德华、周杰伦等中国科技圈、娱乐圈人士纷纷响应。
据美国媒体报道，2014年7月至8月间，全球有44亿人观看了冰桶挑战视频，仅在美国，就有170万人参与挑战，250万人捐款，总金额达到1.15亿美元。在全球，这一活动共为肌萎缩侧索硬化患者筹募了高达2.2亿美元善款，创下了为某种疾病筹款的最高纪录，极大地推动了渐冻症知识普及、研究和患者扶助活动。
病毒式的传播效果和娱乐化的全民狂欢，为冰桶挑战带来了眼球效应。但令人啼笑皆非的是，很多人只记住了这个活动的名字，记住了一桶桶冰水从头浇下时各位名人的狼狈和热闹，却不清楚活动的目的究竟为何。我也是这样。当时话题被炒得沸沸扬扬，我只是听说过，但并不知道它背后意味着什么。
遗憾的是，第一次冰桶挑战的那两位发起人已于2019年和2020年相继离世。那么，我能不能接过他们的接力棒，发起第二次冰桶挑战，继续扩大社会对渐冻症的关注，募集更多的资金来推动药物研发呢？
2021年5月产生这个想法后，我就和团队开始着手筹备。定方案、选场地、请嘉宾、媒体营销推广……环节繁多而细碎，其中最耗心力的当然是邀请嘉宾。毋庸置疑，这个活动想引发传播，名人效应至关重要，就像第一次冰桶挑战的成功，很大程度上取决于关键节点性人物的引爆。于是我将企业界、媒体界、公益慈善界等各领域有影响力的人物拉了个长长的清单，我们挨个去联系。
这次活动的主要目的是募集公益资金，来加快推动渐冻症的科研和药物研发。那么如果大家捐款，捐到哪儿呢？需要一个专门用于渐冻症项目的款项平台，这就要联合公募基金会。但是找哪个基金会、从哪里着手，我当时还是一头雾水。我开始四处打听，各处拜访，表明自己想要发起成立这样一个公益计划的目的，并且还有一个重要因素必须考虑，那就是时间。
冰桶挑战活动的最佳时间肯定是在盛夏，考虑到活动发起后，需要起码一个月的传播和发酵，所以7月底成了我们活动上线的最后时限。
而按照基金会项目的管理流程，提交申请报告、提交书面立项建议书、提交协议书……一套流程走下来，按常规审批进度也要几个月。
后来，我找到中国社会福利基金会，并且直接拜会了基金会理事长戚学森。戚理事长为我们活动的初心所打动，帮助我联系到卫键委相关部门，加快推进项目的审核，在非常短的时间内就走完了所有审批。
终于在7月下旬，“中国社会福利基金会渐愈公益计划”审批通过。
类似这样的鼎力帮助，在整个活动过程中我经历过多次，除了感恩还是感恩。
2021年7月30日下午2点，活动正式启动。
我先开场：“大家好，我是蔡磊，今天是2021年7月30日。回想起7年前，我们的病友在美国发起冰桶挑战，让社会各界了解了渐冻症，知道了这个病的残酷，也推动了药物研发。7年过去了，目前有效的药物还没有出来。虽然病魔在不断肆虐我的身体，但我必须站出来，至少我还有些时间可以继续战斗，也有能力链接到一些医学家和科学家，整合到一些资源。如果我自己作为患者都不站出来想办法，那么攻克渐冻症就更加困难，更加遥遥无期。现在，两位冰桶挑战的发起英雄已经去世，我接过接力棒，在中国再发起一次冰桶挑战，目标非常明确，就是希望加快我们的科研和药物研发，真正找到治疗渐冻症的方法，让几十万病人的生命得到拯救。”
现场摆放着一块镶嵌着“ALS”字样的冰砖，随着我和中国福利基金会理事长戚学森一起用锤子将冰砖砸碎，挑战正式开始。
我是第一个挑战者，其实要不要亲自下场参加挑战，我也犹豫了好几天。第一次冰桶挑战的发起者自己并没有浇冰桶，我夫人和家人也一直劝我不要挑战，担心一桶冰水的刺激会让我本已虚弱的身体承受不住。但反复思量，我还是决定自己站在冰桶之下。既然发起了活动，就要有奉献精神，就要让大家看到我的决心和投入。
我站在场地中央的气垫冰池中，摘掉眼镜，做了个深呼吸。两位好友在我身后，共同抬起了一桶盛有冰块的冷水，从我头上浇下。冰水接触到头皮的一刹那，我感觉全身毛孔紧急收缩，一口气憋在胸腔两三秒钟，然后一个激灵跳了起来。说了这么久的“冰桶”，这还是我第一次体验这种冷彻心扉的战栗感。
随后，一桶桶冰水在口号声中从在场参与者的头上倾倒而下，每次哗啦的水声后，都会迎来全场一阵掌声和喝彩。
那是热闹欢乐的一天，我收到了各界人士的加油打气，连在场的小朋友都举着拳头说“蔡磊叔叔加油”。现场发布了“中国社会福利基金会渐愈公益计划”，我带头捐赠100万元的时候更是踌躇满志。按我的计算，中国有14亿人口，财力雄厚的并不少，只要有100个人，每人捐赠100万元，不就有1个亿了吗？
特别让我感动的是我商丘一中93级的校友们，毕业20多年，好多同学一直没再见过了，但在得知我生病以及发起第二次冰桶挑战的消息时，他们自发组织起来，在北京、商丘、郑州、上海等地举办了多场冰桶挑战。
这成了一场特殊的同学聚会。9月初的北京场，大家都换上了统一的白T恤，就像是回到了中学时的集体活动时光，他们奋斗在各自的领域，但不管什么头衔，到了现场都立马动手干活：架背景板，立易拉宝，摆签到台，准备毛巾用具。线上也有同学和友人纷纷发来冰桶挑战视频，北京、广州、苏州、昆明、洛阳、宁波、南京、济南……来自全国各地的挑战者都在用切实的行动，践行着他们T恤上印着的那句话：“攻克渐冻症，蔡磊加油！”
然而，一个多月后，活动募集的资金数额再次像一桶冰水，将我从头到脚浇了个透——捐款总额不到200万元，除了我和朋友以及渐冻症病友们的捐款，来自社会陌生人的捐款只有10多万元。也就是说，我们的活动虽然得到了大量有识之士的参与和支持，却终究没有破圈，没有从一个公益项目跃升为全社会的议题。
7年前第一次冰桶挑战的蝴蝶扇动着翅膀，引发了一场海啸，而我们这次的“蝴蝶”似乎在现场盘旋一圈就销声匿迹、无影无踪了。
不仅如此，活动本身也遭到了一些非议。比如，社交媒体上有网友评论：“搞这么大阵仗，不就是为了救你自己吗？”
这种留言让我很无奈。我不否认想自救，但这并不是我的初心和目标，我希望国内数万和全球几十万名患者都能从中受益。这个群体虽然绝对数值不小，但散失在更广阔的人海中，声量微弱。如果不是极低概率地降临在自己或至亲身上，人们无法对这种病症产生类似癌症一样的普遍共情与恐慌。
渐冻症患者之难，就在于此。这个病之前在国内的宣传基础太薄弱，我们不得不从头做起。我们需要的不仅仅是广义上的支持，还需要大量的资金、顶级科学家的关注和投入，更需要让企业家、科学家和社会各界都相信这个药物研发有意义，且有希望。
更让我无奈的是，不光外界不相信，连我们自己团队的小伙伴也不相信了。
《相信》馆藏信息
书名：《相信》
作者：蔡磊
出版社：中信出版集团
出版时间：2023年4月
页数：261
定价：59元
ISBN：978-7-5217-5480-3
索书号：B821-49/4410
馆藏地点：社科借阅区；网借书库（成人）；太图自助图书馆；2020年之后新保存本阅览区
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