太图之声（第1570期）| 馆员讲书 《相信》24-第七章 重新定义希望（二）
2024年04月26日 09:47:23
编辑撰稿人·播讲人
张茹
太原市图书馆多媒体服务部主任、副研究馆员
文稿审核|张瑞峰
录音剪辑|卢丽君
思维导图|张茹
配图设计|张瑞峰
重新定义希望（二）
“活着本身就有意义。”
撞破门，砸开墙
时间不够用，这是我每天最强烈的感受。
大部分渐冻症患者会在5年之内抵达生命的尽头。生命的尽头，却不一定是痛苦的尽头。
病友群里的小陈是较早加入我们的病友家属，他一直积极照顾患渐冻症的妈妈。2021年4月，他发了条信息：“我妈妈去世了。”他妈妈也是SOD1基因型，我很心痛她没能等到新药。然而更让我心痛的是，两个月后，我又接到了小陈的消息。
“蔡总，我自己也确诊了。”
“确诊什么？”
“渐冻症。”
我心里几乎哀号了一声。这世上的事常常让人怀疑老天的居心，小陈才28岁，大学毕业时妈妈发病，现在妈妈刚走就又轮到自己。20多岁，青春年华，不该承受这双倍的苦难。
我有时候觉得这世界荒唐无稽，有时候又不得不强迫自己不去想这些悲观的现实。老天的剧本谁能猜得到呢？喜剧的，悲剧的，魔幻的，现实的。我能做的，唯有打起精神，继续去对接更多的药厂和科学家，在绝境中寻找一线渺茫的希望。
“什么是希望？”媒体采访中，我多次被问到这个问题。我也与一位渐冻症患者交流过，他说：“彩虹有时会被狂风暴雨遮蔽，这时，我们可以点亮一盏灯，把光明照进暴风雨中，编织我们自己的彩虹。这就是希望。”
说这话的是一位特殊的病友——英国机器人科学家彼得·斯科特-摩根。
2022年1月，我曾和他进行过一次视频对话。那时他身上接着4根管子，全身上下只有眼睛和面部的几块肌肉能动，但却可以和我进行顺畅的语音交流。这一切都依赖于一套类似“阿凡达”的机械和技术，他就相当于这个“阿凡达”的一个外挂大脑——眼动追踪设备和人工智能软件把想法转化为文字，又合成语音讲述出来；同时，屏幕上有一个彼得的虚拟化身，它会根据彼得讲的内容，做出唇形变化、节奏停顿和摇头晃脑等动作，非常科幻。
这种“半人半机械”的状态也有它自己的名字——赛博格。
那次交流，给我印象最深的是彼得的乐观。他对自己赛博格人的状态非常享受，他用的一个词是“having fun”(玩得很开心)。
他说自己不能讲话，也许是前几十年讲的话太多了。他是伦敦帝国理工学院博士，在机器人科学领域颇有建树，曾出版过8本相关图书，在全球开展了1000多场演讲。2017年，59岁的他被确诊为渐冻症，医生告诉他只能活两年。彼得同样是个不认命的人，他决定用自己最擅长的科学技术来与人类的生理极限赛跑。
也许在彼得眼里，瘫痪和疾病不过就是一个工程学问题，就像一台机器坏了几个零件。既然渐冻症会让人说话、运动、呼吸等功能退化，那么就把这些功能统统交给机器。
彼得的病情发展很快，确诊后不到一年，他就已经无法进食和排泄了。于是2018年7月，他进行了“三重造口手术”，即分别在自己的胃部、结肠、膀胱接入了三根管子，解决进食和排泄问题，减少对他人的依赖，尽可能保证了自己体面的生活。手术进行了3个小时40分钟，他活了下来。不同于我们被禁锢在各种管子后的沮丧，术后的彼得一直兴奋地向周围的人展示自己全新的器官。我看过一部他的纪录片，那时的他躺在病床上，像一个刚收到新玩具的小男孩：“看，这是我的进食管，这是我的一号排泄管，这是二号排泄管……现在我可以活下来了！这可太棒了！”
然而，随着渐冻症继续侵蚀他的喉部肌肉，他的声音开始变得虚弱、喑哑，断断续续。有一次在睡觉时，唾液卡在喉咙里，差点让他窒息而死。大部分渐冻症患者都是死于吞咽或呼吸困难，所以通常会气切，但是气切后仍然不能阻止肺部感染，一丁点儿食物残渣，其至一口唾沫进入肺部，都可能会导致肺炎。只有将气管与食管彻底分离，才能避免肺部进一步受损，这就需要摘掉整个喉体。
2019年10月，彼得进行了全喉切除术。手术后，他在社交媒体上宣布：“彼得1.0”终结，“彼得2.0”正式上线！
按照确诊时医生的预测，那个月恰好应当是他死亡的时间。
2.0的彼得彻底丧失了说话功能，不过他在全喉切除术前就与音频制作公司合作，录制了自己的声音，这样，他通过眼动追踪设备和人工智能软件输出的内容，就能以他自己的声音转换出来。
渐冻症最残酷的，就是让人在清醒的状态下被锁死在这副“冰冻”的躯壳里。而彼得似乎丝毫没有抗拒。我问他是怎么适应这种身体上的改变的。
他的回答很有意思。
“我以为被困在身体里会令人沮丧，但实际上，我通常是坐在那里享受别人对我的关照，就像一个慵懒的皇帝。”他说，他就想象自己在一家豪华水疗酒店，那里的经理坚持让他把脚抬起来，全身哪儿都不要用劲。这就是他“享受”瘫痪的秘诀。
无论是在视频对话中，还是在他的著作《彼得2.0》中，彼得时时传递出一种积极乐观的态度，让人敬佩。他不囿于任何条条框框、敢于突破陈规、创造全新可能性的勇气，我深深赞同。
遗憾的是，就在我们对话5个月后，2022年6月15日，彼得还是离开了这个世界。但是，他比医生判定的时间多活了三年。而且通过赛博格的大胆改造，重新定义了人类，重新划定了生与死的边界。
科技和医疗是与病魔抗争的利剑。彼得选择从科技的路径拥抱渐冻症，设法提升患病后的生活质量，而我则从科研的角度反抗，努力去干掉这个病。就像他说的，“如果所有门都被关上了，那就想办法穿过墙”，而对我来说，如果所有门都关上了，我就撞破这扇门，砸开这堵墙。
这也是彼得好奇的地方。在那次对话中，他问我：“面对这个世界第一绝症，大多数人会感到绝望，只有极少数人会与疾病抗争，渴望绝处逢生，但几乎没有人像您这样，想要去做一些可能改变世界的事情。您的决心和勇气从何而来呢？”
以前也有人问过我这个问题，我都回答是“源于一种使命感”。我切身了解了这个病的残酷和无情，也遇到了善良有爱的病友，我觉得自己有责任为这个群体做一些力所能及的事情，哪怕是一系列反常规的操作。后来我想了想，其实除了责任感的驱动，我敢去挑战这个病、挑战别人眼中的“不可能”，敢于打破规则，和我在互联网10年的从业经历分不开。
《相信》馆藏信息
书名：《相信》
作者：蔡磊
出版社：中信出版集团
出版时间：2023年4月
页数：261
定价：59元
ISBN：978-7-5217-5480-3
索书号：B821-49/4410
馆藏地点：社科借阅区；网借书库（成人）；太图自助图书馆；2020年之后新保存本阅览区
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