太图之声（第1572期）| 馆员讲书 《相信》26-第八章 打光最后一颗子弹（一）
2024年04月30日 10:24:47
编辑撰稿人·播讲人
张茹
太原市图书馆多媒体服务部主任、副研究馆员
文稿审核|张瑞峰
录音剪辑|卢丽君
思维导图|张茹
配图设计|张瑞峰
打光最后一颗子弹（一）
“如果没人做，那么我来做。”
把自己捐出去
我的融资努力从来没有停止过，但200多场路演失败和无数次与投资人沟通无果，让我开始重新思考这条路的可行性。起初我的想法是自己做一只风险投资基金，筹集资金后，我作为资金管理人，把钱投到相应的药物研发项目上。但如前所说，我的病情发展无法准确预期导致投资基金的高度不确定，以及渐冻症药物研发自身的高风险性，都指向一点：这个思路跑不通。
我开始更换一种方式，即不再以自己的名义进行资金募集，而是以自己的专业性、影响力和资源，为诸多愿意参与这一方向研究的科研团队和机构提供支持、合作、赞助与协调，为他们找钱。也就是说，我的角色从项目发起人变成资源协调人。
希望越来越大。但不可否认，两年多来，病情的持续恶化让我即将丧失工作能力，资金也在持续消耗。
在生病之前，钱之于我只是一个数字，起码保证生活衣食无忧没有问题。但现在，钱却成了摆在我面前的头号难题。面对药物研发领域，自己实在是太穷了。目前支持业务的团队成员已经多达几十人，每年投入巨大。
公司账上的资金也就还能支撑我们几个月。
子弹快打光了。
我在想，我还能做点什么？
随着这两年和科学家的不断交流，我逐渐意识到一个问题，虽然患者大数据平台对于药物研发非常有用，但要想推进基础研究，光有大数据模型是不够的，还需要真人的病理样本。到目前为止，关于渐冻症的重大发现几乎都是在渐冻症患者遗体的标本上发现和验证的。最重要的研究对象就是患者脑组织和脊髓组织的科研样本。
所以，我还有最后一颗“子弹”，就是自己的身体。
其实遗体捐献这个想法我从生病之初就有。
作为一种神经退行性疾病，渐冻症所需的研究样本是人的脑组织和脊髓组织，这是无法在患者生前或在活体上进行研究的，科研人员只能通过患者捐献的脑组织和脊髓组织作为科研样本来进行研究。然而在这方面，中国仍未起步，此前国内还没有一例渐冻症脑组织和脊髓组织的样本。
渐冻症至今病因不明，而病理研究对促进医学界对这个病的了解和攻克至关重要。
然而，后来才知道捐献的流程很难打通。神经科医生在渐冻症方面是专家，但取脑组织和脊髓组织则需要病理学家来操作，整件事少不了多方的协调和配合。不过，即便知道困难重重，这两年多来随着我对这个病的了解越来越深入，捐献身体的想法也越来越清晰。没有样本就没法研究，既然之前没有人推动这件事，那么现在我来推动。
2022年年初，我找到了中国器官移植发展基金会赵洪涛理事长，表达了自己的心愿。我说：“我的身体一直在往下滑，所以想跟你商量，如果我去世了，我想把自己的脑组织和脊髓组织捐献出来，推进渐冻症患者脑组织和脊髓组织捐献工作。我知道中国这方面的案例非常少，所以我就想着我来牵头做这个事……但一个人捐对病理研究是没有意义的，我希望号召更多的渐冻症患者共同捐献，最后努力给医学发展解密渐冻症带来一些帮助。”
医学科研需要的是大数据，只有一两个样本远远不够。所以光我一个人捐还不行，我必须发动足够多的病友在去世后 捐献出自己的脑组织和脊髓组织，形成足够大的样本量，才有可能给整个渐冻症领域的研究带来质的变化。
听我说完，赵理事长非常感动。他说：“我做这个工作这么多年，太清楚做出这个决定需要多大的决心和勇气。感谢你和其他渐冻症患者的大爱之举，我们当然全力支持！”
我接着说：“这个事情的法律、法规、流程我完全不了解，涉及哪些相关部门，我也不知道，所以也恳请您给予指导。”
渐冻症患者的脑组织和脊髓组织标本的提取是一件极为特殊且困难的事情，对于提取标本的时间、完整性和技术都有极高的要求。由于脑的特殊性，最好在捐献者去世后6小时内、最长不超过24小时拿到大脑标本，才能确保脑组织得到高质量的保存效果，从而达到研究的需求。这不是一般医院可以做的，据说国内顶尖医院也只有病理科的个别大夫能熟练完成这种提取操作。
中国器官移植发展基金会一直致力于器官捐献的工作，推动了整个体系在中国的建设，但脑组织和脊髓组织的捐献，之前他们也没有涉足过。但赵理事长坚定地表示：“蔡磊，你这个事情本身就很伟大，也是我们一直在倡导推动的，我们一定全力以赴！”
赵理事长迅速联系了国家健康和疾病人脑组织资源库(简称“脑库”）发起人、中国科学院院士段树民。
段树民院士是我国脑科学研究领域的著名专家，2012年他牵头建立了浙江大学医学院中国人脑库，于2019年入选科技部国家科技资源共享服务平台，并被命名为国家健康和疾病人脑组织资源库，这是中国第一所标准化收集、储存各种神经、精神疾病患者和正常人所捐献的死亡后的大脑，以及他们的病史资料(匿名)的机构，可为全国的神经科学研究人员提供人脑组织样本。
“脑库”经过10年左右的建设，成立了中国人脑组织库协作联盟，目前已经有19个规范化建设的人脑组织库，共收集了400多例样本，主要涵盖常见神经、精神疾病以及无脑部疾病的对照全脑样本，而罕见病的标本却一例都没有。
听了我的汇报，段院士说：“蔡磊，你这是史无前例的壮举！在世界上也是绝无仅有的。你可能会改写中国脑库的发展历史。”
他第一时间牵头拉了一个大微信群，群里包括现有19个“脑库”的负责人、几十家医院和科研机构的负责人，以及十几位神经内科专家。从那时起，我们这个群里定期开会讨论渐冻症患者脑组织和脊髓组织捐献的事。
要做成这件事，首先要有一定数量的渐冻症患者愿意做出捐献。其实从2022年年初确定了要做这件事时，我就开始和病友聊。先是一对一地单独沟通，尤其是和每一位病友见面的时候，我都会直接问：“如果那一天到了，你愿不愿意捐献出自己的身体？”
这个问题对患者及其家属来说是无情的，甚至可以说 有违人道。没有人想面对死亡，不但患者自身很难接受死亡这件事，患者家属更难以接受。去世后遗体还需要被解剖、被提取或者是作为样本被参观，很多人心理上很难过这一关。别说捐献身体了，我记得小时候还见过因为不让土葬而引发的冲突事件，传统观念让我们对身体的完整性看得非常重要。其实这件事我也考虑了很久，但目前研究样本在中国几乎没有，总需要有人迈出第一步。
因为平时有了信任基础，很多病友都很爽快地就答应了，并表示积极支持。有位北京的病友当即表示：“蔡总，不光我自己捐，我让全家人都捐！”这让我特别感动。
单独沟通了几周之后，我在覆盖上万人的病友群里正式发布了这条倡议，呼吁大家捐出自己的身体，为渐冻症的攻克做最后的贡献。我发起了捐献意向接龙，蔡磊第一个，马上有病友接龙第二个、第三个。第一个月大家报名很积极，很快积累了四五百人，之后报名速度逐渐放缓，到5月份的时候，数字停在了700上下，很多天没有再增加。
在这个过程中，我一直没有停止挨个去跟病友做思想工作，动之以情，晓之以理。我也在直播里不停地宣讲捐献的意义。虽然直言死亡非常痛苦，但再痛苦也要跟大家说。快200年了，渐冻症的病因、病理都还没弄清楚，我们怎么办？唯有自救。只有通过建立一定数量的渐冻症患者脑组织和脊髓组织样本库，才有可能找到破解渐冻症的方法。
“如果在10年前、20年前，就有大量患者做遗体以及脑组织和脊髓组织捐献的事情，可能我们今天就不会死掉。同样，尽管我们现在很绝望，但可以通过这个举动给下一代病人带来希望，这个世界才能越来越好。”
在操作过程中我们才知道，脑组织和脊髓组织捐献这件事推进起来到底有多难。
《相信》馆藏信息
书名：《相信》
作者：蔡磊
出版社：中信出版集团
出版时间：2023年4月
页数：261
定价：59元
ISBN：978-7-5217-5480-3
索书号：B821-49/4410
馆藏地点：社科借阅区；网借书库（成人）；太图自助图书馆；2020年之后新保存本阅览区
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