太图之声（第1577期）| 馆员讲书 《相信》31-第九章 倒下之前的N件事（三）
2024年05月07日 15:39:53
编辑撰稿人·播讲人
张茹
太原市图书馆多媒体服务部主任、副研究馆员
文稿审核|张瑞峰
录音剪辑|卢丽君
思维导图|张茹
配图设计|张瑞峰
倒下之前的N件事（三）
“纵使不敌，也绝不屈服。”
相信相信的力量
随着我的故事被报道得越来越多，我也得到了越来越广泛的社会关注。2022年，我入选2022北京榜样月榜名单，评语标题是“自强不息，以渐冻之躯开启暖阳事业”，到年底又成为2022北京榜样年榜候选人。
2023年年初，我被评为2022中国慈善家年度人物。慈善盛典的颁奖礼，我携夫人和儿子一起走了红毯，一起上台领了奖。夫人端着奖杯，儿子抱着证书，他们站在我身边。后盾，我想起刚确诊时夫人对我说的那个词。4年来，她和儿子一直扎扎实实地做着我的后盾。
2019年年底刚确诊时，我最担心的是两三年后自己不在了，儿子才不到三岁，对他爸爸完全没有记忆。每次想到这里，我心里就像被挖去了一块儿，而现在我不担心了。在冰桶挑战现场，在有着爸爸照片的“北京榜样”公交站台，在2022中国慈善家年度人物的颁奖台上，他都能感受到社会对爸爸的认可。我相信他长大后，哪怕我不能再陪在他身边，这些有限的和无限的记忆，都能激励他、引导他成为一个有价值的人，一个被社会认可的人。
希望他以后想起我时，会微笑，会自豪，不会痛苦。
除此之外，我还被评为2022凤凰网时尚盛典年度公益人、凤凰网行动者联盟2022年度十大公益人物和年度最具网络人气公益人物。2022年年初，凤凰卫视拍摄的纪录片《渐冻人生》，获得了2022年曼谷国际短篇纪录片奖最佳短篇纪录片奖、第28届中国纪录片短片十佳作品。
每一份荣誉都让我心怀感激，都代表着社会的认可和鼓励。获奖时曾有一家媒体采访我，让我用一个词来形容我的2022年。
我说：“希望。”
2022年是我病情进展最显著的一年。年初左臂无法平举，年中发现右臂也抬不起来了，且一直被我称为“工作手”的右手，手指也一根根倒下。因为无法点击手机屏幕，也已拿不住触控笔，所以鼠标和电脑成了我最重要的工具。要操作鼠标，我需要用右肩膀摇动胳膊，再由胳膊带动右手，被右手覆盖的鼠标就能小幅移动。到11月份，我的右手食指还能轻轻点击鼠标左键，一个多月后食指也失去了力量。我只能改装成脚踩装置来操作鼠标，在电脑上一下下点击键盘上的字母回复信息。四肢的肌肉加速消失，在皮肤表面留下一道道坑洼。更难的是，说话开始费劲了，发音慢慢含糊，以前讲一遍就能语音识别，现在总要讲好几遍。吃东西时，普通大小的汤圆变得难以下咽，我知道这是喉部肌肉逐渐萎缩的结果。买来后一直没拆封的呼吸机被拿出来使用了，虽然极不舒服，但也许在不久之后就会成为我的日常。
2022年，很多人遭遇了痛苦乃至绝望，对我们这些渐冻症患者来说，这不是一般的绝望，而是绝对的绝望。我也第一次体会到了接近死亡的一刻。
年底席卷而来的新冠病毒感染，我和团队20多个小伙伴全部中招。夫人比我烧得还厉害，卧床不起，非常难受。
当时所有人都倒下了，我也不忍心去唤醒高烧昏睡的夫人，一天晚上我躺在床上10多个小时，滴水未进。更可怕的是，病毒感染使我喉咙里持续有黏痰，有一次我竭尽全力想把痰咳出来，结果痰卡在那里，上不来也下不去，几近窒息。卡痰窒息是渐冻人常见的致死原因，救命的时间不超过几分钟。当时我正坐在窗边，看着外面的一草一木，心想：这就是我人生最后看见的景象了。幸好夫人及时发现，及时解救了我，我才慢慢缓过来。
但我始终相信，每一个绝望的背后都有希望在闪光。回顾2022年，我推进了遗体和组织样本捐赠，搭建了最大的肌萎缩侧索硬化病理科研样本库，设立了公益基金与慈善信托，对早期科研给予了持续资助，推动了多条渐冻症药物管线的建立，完成了以小时为单位的极速临床招募，开启直播以对“破冰”事业持续支持……
我对夫人说，我现在完全接受死亡了。尽管三年前我就已经开始接受死亡，但说实话，内心还是会有遗憾，但现在我可以没有一点儿遗憾地安详离去。为什么？因为我已经做了所有我应该做和我能做的事。
有网友评论说，这是一个自救与救人的故事，我不能说不对，只是它并非事实的全部。2019年11月启动这“最后一次创业”的时候，我并没有想过能自救，毕竟三年左右的时间等到突破性的药物无异于异想天开。那时的我只想利用自己的专业能力、资源优势，包括多一些呼吁和宣导，为加速攻克渐冻症疾病做一点事。然而在这个过程中，越努力，就越能看到希望，越觉得说不定真的能帮到自己，甚至能把自己救活。
所以，相信相信的力量。不是有希望才去努力，而是因为努力，才看到了希望。
追光的人
2023年1月6日，我在办公室楼下等待一位新朋友。说是新朋友，我们通过之前一个多月的线上交流，又仿佛已经非常熟悉了。他就是华大集团CEO 尹烨。
尹烨先生不仅是企业家，也是生命科学家，我是他科普视频的粉丝。华大集团又是我国基因行业的奠基者与引领者，所以我一直期待能与尹烨一起探讨渐冻症。2022年11月，通过朋友介绍，我们加上了微信。尹烨非常热情，他通过媒体报道了解了我的经历，非常认同我做的事情，我们相约一定要见面。由于疫情，这个见面一直拖到了2023年1月，他从深圳飞到北京来见我，这让我非常感动。
当时我虽然已经感染新冠病毒后康复快两周了，但还总是咳嗽，说话和体力远没有恢复。
说到疫情，可能很多人不知道，其实国内最早对新冠病毒进行样本检测的机构就是华大。后来，华大又第一时间组织科研人员进行科研攻关，对于疾病的预警、控制做出了很大的贡献。
我试着和尹烨讨论：“渐冻症90%以上是散发的，有没有可能通过华大先进的基因技术，为患者形成规模化的基因分析，形成大数据，从中有可能发现一些共同点，或是发现这个病治疗的新的靶点？”
“这事马上就可以干，我现在就答应你。只要能够组织这些病友，检测我们来负责。”尹烨直接说。
我没想到会这么顺利。“那太好了！组织病友没问题。”我们有世界上最大的渐冻症患者平台，此时再次显现出其作用。
紧接着尹烨又补充了一句：“这个检测我和华大来赞助吧。比如咱们先做100个人，之后再逐渐扩大到1000个、10000个人。”他爽快得让我有那么一秒甚至没反应过来。目前全基因组检测的市场价是每人数万元人民币，对广大病友来说这是个不小的负担。即便按一个人一万元来计算，100个人就是100万元，10000个人就是一亿元，这可不是个小数目。
如果能完成数千甚至一万个病友的基因检测，我们将形成世界上最大的渐冻症患者基因库。
我当时满脑子都是开心的惊叹号。后来看视频，我发现 当时自己连说了六七句“太好了”，激动之情无以言表。我感谢他给我们所有病友带来这么大的好消息。他说：“这应该是你带来的。只要能把患者组织起来，剩下的事就好办了。只要我们有一批人带头进去，一定会有更多人跟进来。”
尹烨一诺千金。那次会面结束后，他立即拉工作群，推进给病友免费基因检测的事，而且是提供全基因组的基因检测服务。华大寄来了检测包，我们病友只要把唾液包按要求寄送回去就可以，非常便捷。我感激能有这么多有担当、有爱心的企业家愿意伸出援手，就像尹烨说的：“你说要‘打光最后一颗子弹’，但这颗子弹会形成撞击，产生裂变，唤起更多的社会群体参与进来，共同解决。”
“我不知道这场抗争能不能成功，但我们互联网创业者 常说一句话，拼不一定活，不拼一定死。”
“蔡总，其实你已经成功了。你给很多人树立了一个楷模，也许上天派你来这一世，就是来做这件事的。”
这次对谈视频全网播放量超过一个亿，在社会上引起广泛传播。最开心的是，能遇到这样志同道合的战友，不推脱、不拖延，还全力以赴帮助我和广大的渐冻症病友。
那天我还带尹烨参观了我们的直播间。他感慨道：“一个人的力量固然小，但是汇涓成流、聚沙成塔。万物皆有裂痕，那就是光照进来的地方。蔡磊先生是一个追光的人，所以他必将身披彩虹。”
《相信》馆藏信息
书名：《相信》
作者：蔡磊
出版社：中信出版集团
出版时间：2023年4月
页数：261
定价：59元
ISBN：978-7-5217-5480-3
索书号：B821-49/4410
馆藏地点：社科借阅区；网借书库（成人）；太图自助图书馆；2020年之后新保存本阅览区
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