编辑撰稿人

黄丽萍

太原市图书馆数字资源部馆员

播讲人

张茹

太原市图书馆多媒体服务部主任、副研究馆员

文稿审核|张瑞峰

录音剪辑|张瑞峰

思维导图|张茹

配图设计|郝雨欣

思维导图

作为家属，该如何获取医疗知识和信息

1.为什么现代的人知识水平高了，

但是被骗的反而更多了？

在过去，医生是病人获取信息的唯一来源，当你家人生病的时候，你会问他：“医生怎么说？”但是现在已经完全不是这样了，特别是很多年轻、有知识储备和求知能力的病人家属群体，他们对于知识有着更高的需求。但是，必须要承认隔行如隔山，同样作为医生，不是我这个专业的疾病，我也是需要先说一句：“别着急，等我先问问这个专业的医生。”

有一天，我看到同事在疯狂吃西蓝花，一问才知道，网上说吃西蓝花可以治疗哮喘。为此，我去美国医学文摘数据库上查了两个多小时，搜索了几十篇高分的文章。人家只是在做研究，说西蓝花产生萝卜硫素，萝卜硫素是个好东西，能缓解哮喘，于是网上便开始说西蓝花能治疗哮喘。哪里的答案都如出一辙，始作俑者早不知去向。

但是这个研究有个根本的逻辑需要我们理解，好东西里面的好东西未必能够达到好效果啊！吃多少西蓝花才能达到合适的剂量？多吃会不会有不好的影响？这些基础研究只能提供一种可能性，最终还是要回归到临床试验当中才有机会去证实。

而2016年9月发表在国外某过敏临床免疫实验杂志上的一组随机对照研究就给了我们一份非常准确的答卷。所谓随机对照研究，就是一部分人吃西蓝花芽，另外一部分人吃苜蓿芽（作为对照组），最后发现，两组人之间的呼吸道敏感性，毫无差别！

网上的信息，就是利用信息不对等，在你没有时间和能力去了解全方位的信息时，只给你看一部分信息来误导你。这不是你的问题，但却是你需要时刻警惕的陷阱。著名的癌症科普大神菠萝（李治中）在一席的演讲当中提到过，他说咱们都是兼职做科普，但是有人是全职在传播伪科学呀！

这世上最大的恶，就是利用人们最绝望时候的求生心理，挣这些最绝望的人的钱。希望国家监管部门能逐渐清洗这些伪科学的机构，希望更多的病人和家属擦亮自己的双眼，对医生多一些信任。

2.即使是正确的、合理的信息

也容易被以夸大的方式解读

2021年央视新闻曾报道，我国第一台自主研发的加速器 硼中子俘获治疗实验装置，在中国科学院高能物理研究所东莞分部诞生，这个装备采用的疗法在国际上被称为BNCT，是目前最先进的癌症治疗手段之一。

新闻称，癌症病人将迎来“第五疗法”，继化疗、放疗、靶向、免疫治疗之后的新一代治疗，俘获治疗。

俘获治疗的原理，是先用注射的方式，让注射液里的硼特异性地与癌组织结合，之后再采用高能量的粒子射线选择性地杀伤携带有硼中子的癌细胞。简单地说就像《阿里巴巴与四十大盗》里面的方式，给每个癌细胞做上标记，这样的话，高能量的粒子射线就会聚焦在肿瘤的部分，而不会伤害到正常的细胞。

这确实是中国医疗的突破性进展，但是先别高兴得太早。目前该治疗的适应证仍然是不可切除的晚期癌症。

按照欧洲神经肿瘤学会、美国国立综合癌症网络以及国内的中枢神经系统肿瘤治疗规范，手术切除肿瘤一直是一线治疗手段。理论上，安全且精准的硼中子俘获疗法（BNCT）从当前的临床试验到广泛普及甚至取代手术成为一线治疗方案，可能还有很长的路要走。

对于癌症晚期病人来说，化疗、靶向治疗都会出现耐药的可能性，放射治疗同样也会。在经过大剂量照射之后，大部分癌症细胞会被杀死，但是依然会有一小部分对射线存在抵抗性的癌细胞存活下来，而接下来再进行照射，效果就会不明显。另外，人的正常组织接受的照射剂量存在上限，也不可能无休止地照射。

所谓的“第五疗法”，其实可以看作是放疗的一个增敏的过程。在我们看来，BNCT的本质其实还是放疗，只是能够通过注射液的增敏效果，来让放射线有选择性地结合到肿瘤组织上而非正常组织上。这是放疗的一个进步，能够大大降低顽疾照射和正常组织损伤的问题。然而，放疗终究是放疗，它能够杀伤肿瘤细胞，它也大概率无法杀伤所有肿瘤细胞。所以说它是一种和靶向、免疫并列的“第五疗法”，是不够准确的。

“第五疗法”应该如何选择呢？在目前来看，BNCT如果要走入《NCCN肿瘤学临床实践指南》推荐，还有非常长的路要走。首先要进行各类临床试验确定其有效性，并且要和传统的治疗，例如手术、化疗、放疗等进行对比，这才是一个科学的态度。

我们都希望这个疗法真正能成为突破性的“第五疗法”。但是一线医生从来不敢给病人虚高的期待值。我们可以安慰病人告诉他没关系，但是不可以告诉他一定可以治好。

3.获取信息的正确顺序

2020年年初的疫情是一场全世界的灾难，直到我写下这段文字为止，中国虽然已经早早脱离了疫情蔓延的汪洋大海，但是世界各处还是以每天几十万病人的速度在增长着。虽然祖国已经基本回到正轨，但是各地的体温检测、登记和口罩还是提醒我们疫情的存在，也时刻提醒着我们，在2020年年初，在这片土地上，互联网所带来的焦虑。

那个时候，每个人都宅在家里刷手机，每个群、每个平台讨论的热点都是疫情，我们非常关注疫区的情况，关注每天的新增病例人数，关注身边的小区是否又被封闭。每个疫情相关的消息都触动着每一个人敏感的神经。而回头看看，我们到底信了多少谣言。

我记得很清楚，有一个微信群的截图在各个群里传得火热，也就是在“人民的希望”（瑞德西韦）刚刚用上临床一两个星期的时候，截图称这个药物已经有效了，ICU的病人全都好了。当时是一石激起千层浪，连从来不信任任何微信截图的我，都赶忙去和中日友好医院的同学求证，但是相关科室的同学一脸茫然，因为他们根本没有听到类似的消息。

比这个更可笑的就要属双黄连了。因为知名媒体一句随意的微博，全国人民都上街购买双黄连，从而导致双黄连断货。

这里介绍一下适合大多数人获取信息的路径。

在刚刚遇到疾病困扰、对这个疾病毫无头绪的时候，要“广撒网”。可以通过百度、头条等搜索引擎来寻找自己疾病的关键词。请注意，在这个步骤，你最需要做的是了解这个疾病，了解看病过程当中你所不了解的关键词，例如“病理”“靶向药”“PET-CT”等。在对术语扫盲结束之前，先不要急着学习疾病的结论部分。

如果你对疾病有了一些了解，可以选择一些问答平台、医疗平台、名医院公众号进行细致搜索。这个阶段你要带着自己的问题，去系统性地寻找答案。例如这个疾病的主要治疗手段有哪些，要到哪家医疗机构就诊，哪位医生在这方面口碑相对比较好，以及这个病的预后如何，治疗大概要花费多少钱，等等。

拿网上的信息去和医生求证这件事要适可而止。可以把你觉得最困惑的问题去向医生请教，但最好不要用“百度说”这样的词汇开头，你不妨换一种说法。例如：“家里的老人有点顾虑，就是现在有切口能不能吃发物。”这样医生就不会那么天然地抗拒，你要知道，医生听到“网上说”这三个字真的是太头痛了。

最后，如果可能的话，交一位医生朋友，这样有问题就可以随时请教了。

《在峡江的转弯处：陈行甲人生笔记》馆藏信息

书名：《在峡江的转弯处：陈行甲人生笔记》

作者：陈行甲

出版社：人民日报出版社

出版时间：2021年1月

页数：278

定价：48元

ISBN：978-7-5115-6868-7

索书号：I267.1/7426

馆藏地点：文学借阅区；网借书库（成人）；太图自助图书馆；2020年之后新保存本阅览区

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