编辑撰稿人

黄丽萍

太原市图书馆数字资源部馆员

播讲人

张茹

太原市图书馆多媒体服务部主任、副研究馆员

文稿审核|张瑞峰

录音剪辑|张瑞峰

思维导图|张茹

配图设计|郝雨欣

思维导图

如何带病人出去玩？

出去走走是很多癌症病人希望做的事情，可几乎所有癌症病人的家属都是第一次在人生中碰到这么大的问题，崩溃还来不及呢，怎么可能有余力和心情带病人出去玩，万一在途中出了什么情况该怎么办？

在完美的结局和平稳之间，很多人选择了后者。

但也有一些家属给我留言说，人生最遗憾的就是在父亲得病的初期没带他出去走走，后来就再也没有机会了。

也许知道了一些疾病的基本知识，你就能获得比较完美的结局。

1．有哪些顾虑完全没有必要？

大部分病人家属在家人患癌之后碰到的第一个疑问就是，到底能不能坐飞机和火车？答案当然是——可以。不仅患癌之后可以，哪怕你刚刚手术结束，只要医生认为病情平稳可以出院，都是可以坐的。

你唯一需要注意的是避免长时间的旅程，癌症病人偶尔会伴有血液的高凝状态，也就是更容易因为凝血造成下肢血栓，进而产生肺栓塞。建议在火车上坐1个小时左右就起来活动活动腿脚。

另外一个顾虑是怕病人在外地碰到什么情况没法处理。其实，癌症是一个非常漫长的过程。你想呀，在发现癌症之前，也许已经不止两三年了，知道了疾病的存在后你很担心，不知道时还不是心大得很？

判断病人能不能出门的标准是病人病情是否平稳。病人现在正在间断地呕血、便血，当然是不能到处乱跑的，但是如果病人经过治疗——刚刚做完手术或者刚刚做好巩固的化疗——之后非常稳定，这当然不影响一家人出去松快松快。

除此之外，还有些人担心外地的医疗条件不能满足治疗需求。即使你是在化疗期间，如果在外地发生了白细胞低或者贫血需要输血的情况，你都可以在国内任何一个大城市进行紧急救治，无论是基本的药品还是输血，各个城市都绝对能够保障。

2.你最应该顾虑什么？

如果近期有不明原因的头痛，或者是脑核磁已经确诊了脑转移，建议不要出游。病人的脑内如果埋藏着隐患，一旦出问题，就有可能让所有人异常狼狈。

如果近期体重明显下降，提示营养不良、免疫功能低下，也建议不要出游。

如果近期有越来越严重的呼吸困难，可能会因为环境改变诱发肺炎，加重呼吸困难。这类病人尽量不要去高海拔地区，避免产生难以预测的高原肺水肿，加重原有的呼吸困难。

另外，酒店和机票最好都订可改签的类型，如果出现发热、憋气、严重乏力等症状，最好立刻返程。

出游时，在饮食方面要选择易消化、洁净的食物，这比当地特色更重要，否则容易在白细胞减低的时候造成严重的感染。癌症病人尽量不要吃生冷未加工的食物，里面的细菌或者寄生虫可能会造成意想不到的麻烦。

3.什么时候最应该去呢？

我的想法是，一定要在治疗方案确定之后，第一时间确定病人是不是有这种需求。病人同意之后，就可以找医生去交流最佳的出游时机了。

当然，出行安排在刚刚做完复查后最好。复查确认白细胞、血小板、肝功能都在正常范围内，影像学也没有提示有新的病灶出现，正是病人心情最放松的时候，出行的心情是最好的。

另外，每一次复查，病人的心情都是非常紧张且难熬的，所以不妨用旅行计划来激励病人，让病人觉得复查完了还有盼头。更重要的是，让病人参与到出行的计划安排中来，能够一定程度分散病人对复查的焦虑。

至于癌症晚期的病人，如果愿意的话，可以找到一个安静的地方养老。无论如何，不要总抱有不切实际的幻想。“等他身体再好一点再出去”经常是一句无法兑现的空话，最好不要放过任何一个好机会，因为这一次，很可能就是最后一次。

临终关怀到底该不该去医院？

临终关怀在中国接受度还算高，但很多家庭都面临一个难题，就是临终关怀去哪儿解决。

大多数人还是会觉得，人在家里离去是最舒适体面的，在一家子的陪伴当中结束美好的一生，是一个圆满的结束。

而另一部分有过亲身经历的人会觉得这个想法太天真。你们不知道人在临终的时候有多少事情需要在医院解决，要么大小便失禁，要么尿不出来便不出来；或者隔三岔五就要抽个积液不然胀痛难忍：这些问题的解决都需要跑医院。

这两种场景都存在，它一方面与家庭中谁来照顾病人息息相关。这个照顾者工作与否，照顾时是心甘情愿还是不得不为之，结果都很不同。另一方面，不同的癌症，晚期的症状不同，导致病人对医院的需要也不尽相同。

总体来说，中国在晚期癌症的姑息治疗医疗机构的建设方面是相对缺失的。

首先，在中国目前医疗的营利体系当中，康养项目是相对“不挣钱”的，同样的床位收治给癌症手术和化疗的利润远超过在这里养病的利润；另一方面，病人和家庭对于康养花费的预期也是相对低的，与其一个月几万块在医院养病，不如雇一个金牌阿姨在家悉心照顾。

因此，要像美国、日本一样进行比较体面又高质量的医养，短期内还是很难实现的。这也就是为什么很难见到在三甲医院养病的晚期癌症病人。

所以我从两方面给予建议：一是什么时候要去医院，二是去什么类型的医院。

1.什么时候要去医院？

不少病人家属坚持让病人在家养病，我是非常支持的。家庭是中国文化当中非常重要的组成部分，即使是晚期病人，通常还会有半年、一年甚至更长的生存期。他们可能在某些方面有些症状，但是并不意味着他们的生活不能自理，还有相当多的癌症晚期病人能够进行简单的家务，甚至帮助儿女带孩子。

癌症晚期病人通常会有一些需要医院处理的事情，例如开药、穿刺引流、输液（乳腺癌骨转移每个月需要进行双磷酸盐的输注等），这些流程跑过一次之后就熟悉了，只需要安排好时间陪病人以一个月一次的频率定期去医院解决就好，不需要住在医院。离开医院的时候，问清楚在未来发生怎样的情况应该来，在家庭当中可能会出现哪些风险，有哪些注意事项，都清楚了就放心地带病人回家。

有的时候病人胃口不好，排便不好，可以去家附近的医院输液，只要流程走顺了，以后就可以长期在这家医院解决营养问题，问题解决了就可以回家了。

最近我越来越喜欢把医院当做一个实施医疗操作的空间场所，而病人家属越来越主动地参与和付出，会让病人越来越觉得医院只是像卫生间一样解决问题的场所。病人的生活重点在家庭之中，参与家庭事务的决策、完成未竟的梦想才是更重要的事，而不是按时间完成化疗、输液、挂号、开药的无限循环。

我们都希望老人的临终时间表是一份关于梦想的时刻表，而不是一份治疗计划的安排表，医疗应该是过好一生最后一段时光的手段，而不是目的。

2.去什么类型的医院？

目前国内大多数三甲医院是负责“治病”的，很难承载“养病”的任务，但在疾病的最后一个月，大多数病人会出现严重的呼吸困难、排尿便困难或者难以忍受的痛苦，而这个时候频繁往返于医院和家中对于家属来说是不小的负担，所以如果这时候病人能够稳定地在一家医院养病，对家属来说会更加放心。

既然三甲医院不行，那么可以找附近的二甲医院或者社区医院来达成愿望。除了价格因素外，只需要关注这家医院有没有最基本的输液、吸氧、抽血、镇痛药等治疗就可以了。

随着法律和监管的健全，个人认为这些基本的医疗需求在未来会得到更好地解决，会有一大批互联网机构和康养机构出现，满足老龄化社会的需求，到那个时候，大多数病人就可以在家、在社区内解决看病和康养问题。

《在峡江的转弯处：陈行甲人生笔记》馆藏信息

书名：《在峡江的转弯处：陈行甲人生笔记》

作者：陈行甲

出版社：人民日报出版社

出版时间：2021年1月

页数：278

定价：48元

ISBN：978-7-5115-6868-7

索书号：I267.1/7426

馆藏地点：文学借阅区；网借书库（成人）；太图自助图书馆；2020年之后新保存本阅览区

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