太图之声(第1645期)| 馆员讲书《病人家属,请来一下》21-死亡也是一门需要提前预习的功课
2024年08月09日 17:46:00编辑撰稿人
黄丽萍
太原市图书馆数字资源部馆员
播讲人
张茹
太原市图书馆多媒体服务部主任、副研究馆员
文稿审核|张瑞峰
录音剪辑|张瑞峰
思维导图|张茹
配图设计|郝雨欣
思维导图
死亡也是一门需要提前预习的功课
癌症病人,特别是晚期病人,他们不接受自己的死亡,他们会产生抑郁、愤怒、焦虑、恐惧等情绪,这些全都是人类最正常的反应。
医生和病人家属需要做的,是尊重病人本人的意愿,去帮助他们顺利地走完这个过程,从相对不积极、不健康的情绪,逐渐进入相对缓和、能自洽的状态当中,能够平和地接受坏消息、与苦痛的人生和解。
1.要想理解老年病人,先要理解老人
我们探讨最多的总是老年病人,这是因为肿瘤在老年中最多发。要想理解老年病人,首先你要理解老人。
白宫最年轻的健康政策顾问阿图·葛文德医生有一本书叫《最好的告别》,讲述了在美国医疗和养老体系下老年人对于养老院的恐惧和排斥。
在美国,养老院是绝大多数老年人的去处。大多数子女认为,老年人最好的生活莫过于找一家条件非常好的养老院,在里面有护理师照顾起居,还有同样的老年人一起玩乐。
然而,事实正相反,我能感受到书中扑面而来的那种老人的绝望。老年人并不认为衣来伸手、饭来张口就是最好的生活,他认为最好的生活是能自己上厕所。
《最好的告别》里讲了一个有趣的故事。1991年,在纽约州北部的小镇新柏林,一位名叫比尔·托马斯的年轻医生做了一个实验。当时他31岁,结束家庭医学住院医师的培训还不到2年,刚刚接任大通疗养院医疗主任一职。这所疗养院收住了80位严重失能的老人,一半老人身体残障,80%的老人患阿尔茨海默病或者其他类型的认知障碍。
托马斯是个很有想法的年轻人,他不满足于循规蹈矩做好自己分内之事,而是用2条狗、4只猫、100只鸟发起了一场“革命”。他说,他的目标是抗击疗养院的“三大瘟疫”:厌倦感、孤独感和无助感。
为了攻克这“三大瘟疫”,疗养院需要一些生命:他在每个房间里摆放植物;他去除草坪,开创一片菜园和花园;他引入动物。
他没有像其他养老院那样,单纯满足老年人吃喝拉撒的需求,而是放手让老人自己去参与自己想做的活动,例如遛狗、种菜、喂鸟……
通过和附近另一所疗养院作对比,研究者发现,经过两年时间,大通疗养院居民的处方量下降了一半;针对痛苦的精神类药物,如氟哌啶醇(中文翻译成“好度液”,十分有趣)用量下降尤其明显;总的药品开销只有对照疗养院的38%,死亡率下降了15%。
让老人做点事,帮助他们像年轻人一样能支配自己的身体和欲望,而不是一味地追求安全,是我们对老人的尊重,正如多年之前,他们曾经放手让我们自己学习走路,自己上下学,甚至自己到远方旅行。
理解老人,就是不要用年轻人的思维来安排他们的生活。老人喜欢什么,喜欢怎样,便怎样。所以,理解的第一步,是先放下自己。
2.怎么决定是时候放弃了?
到底什么时候选择放弃,真的是太难了!
第一步,放弃治愈的机会,接受几年内死亡的现实
这个看上去是相对容易的一关,但也经常碰到这种情况:一线化疗方案(就是一开始用的、有效率最高的方案)失效了,是不是要换二线方案,二线方案虽然有效率低一些,但仍然有治愈的可能性。选择了二线且最终失效,还有三线、四线甚至五线治疗方案的机会。每一种治疗方案都有一线生机,那么请问,究竟什么时候该选择放弃?
我几乎没有见过一个刚开始就能做好决定的家庭,大多数家庭刚开始都有着非常充沛的求生欲望,但是在不断地获得希望又失望的循环当中,最终失去了求生的意愿,选择了放弃。
阿图医生写过一句话:“接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性,这是一个过程,而不是一种顿悟,只有不去努力活得更长,才能够活得更长。”
我有位病人曾经这样告别积极治疗。他对孩子们说:“我不想尝试下一个方案了,我们用这个钱去旅行吧。”4位老人、小两口加2个孩子,一家人去日本玩了10天,在海滩留下了动人的合影。
第二步,放弃有创的对症治疗,接受1年内死亡的现实
在临床上,有很多有创伤的对症治疗,它无法治愈疾病,但是有可能让病人再多活几个月。
有人会觉得,这些治疗本身也有一定的痛苦,只是为了延长几个月的生命,还要花费一笔不菲的金额,何必呢?但其实,我个人反而是最不排斥这些的,这取决于人在生命余额不足的时候,最希望做什么。
如果有创的对症治疗能够很大程度上改善病人的症状,帮他渡过这个难关,他也许就获得了一个相对长的疾病空窗期,在医学上叫做无疾病进展生存。意思就是这几个月的时间,也许什么都不会发生,还能像正常人一样去完成一些工作、体验生活,例如爬山、旅行,或者是把毕生心血(也许是一幅画,也许是一本书)给完成。
所以这个时候,家属要做的是尽可能地收集准确的信息,让病人知道做这个治疗会付出怎样的代价,获得怎样的时间和身体状态的收益,这是很重要的一件事情。
第三步,完全放弃对症支持治疗
弥留之际的几天甚至几周当中,不管是不是因为癌症走到这个结局,都是相对辛苦的。无论是憋气还是浮肿都会大大加重,特别是到了终末期,整个人的神志会出现不同程度的迷离。
因此这个时候,我个人非常不建议一定要做对症治疗。有一些病人家属甚至会因为医生没有给病人补充好营养和医生发生冲突。但客观来说,这个阶段,其实却是越短越好。这个时候病人连生活自理都成问题,已经完全谈不上生活质量了。
第四步,放弃有创抢救
这一步对大家来说反而是最容易的,临床干了10年,我确实没有碰到任何一个人会在这个环节犹豫。
目前国内还不支持安乐死,作为医生,看着病人痛苦也是会很煎熬的,但也不可能做出拔气管插管、停止输液这些行为,这是医生的底线,是不能突破的。
所以,作为病人家属,这时要克制一下自己的悲伤,要知道病人很快就会失去意识,即使有痛苦也是相当短暂的过程。你没有必要,也不能够人为地加速这个过程。
《在峡江的转弯处:陈行甲人生笔记》馆藏信息
书名:《在峡江的转弯处:陈行甲人生笔记》
作者:陈行甲
出版社:人民日报出版社
出版时间:2021年1月
页数:278
定价:48元
ISBN:978-7-5115-6868-7
索书号:I267.1/7426
馆藏地点:文学借阅区;网借书库(成人);太图自助图书馆;2020年之后新保存本阅览区
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